Hur man är en lupusförespråkare?
Till exempel kontrollerar regeringen hur mycket lupusforskning finansieras, liksom allmänna sjukvårdslagar som påverkar lupuspatienter.
Lupus är en autoimmun sjukdom som attackerar frisk vävnad i kroppen. Oavsett om du själv har sjukdomen eller känner någon som gör det, kan du bli en advokat ett sätt att konstruktivt stödja dem med sjukdomen och fördjupa forskning. Du kan till exempel delta i aktivism eller sprida medvetenhet. Du kan också stödja patienter och uppmuntra utvecklingen av ny forskning.
Metod 1 av 4: engagera sig i aktivism
- 1Lär dig själv. För att vara en effektiv aktivist måste du veta om själva sjukdomen. Lupus är en autoimmun sjukdom, vilket innebär att den börjar attackera kroppen. Det kan orsaka problem i nästan alla delar av kroppen, inklusive leder, organ och hud. Du måste också vara uppdaterad om lagstiftning som påverkar personer med lupus. Öka din kunskap på ansedda webbplatser som http://Lupus.org och http://LupusResearchInstitute.org.
- Till exempel kontrollerar regeringen hur mycket lupusforskning finansieras, liksom allmänna sjukvårdslagar som påverkar lupuspatienter.
- Du kan också gå med i utbildningar som sponsras av lokala förespråksgrupper, så att du kan lära dig om de viktiga frågorna.
- 2Kontakta dina valda representanter. Ett viktigt sätt att påverka förändringar är att kontakta de ansvariga för lagstiftning och finansiering av forskning. Du kan ringa, mejla, faxa eller till och med skriva ett brev till dina representanter, liksom till dina lokala och statliga representanter. Uppmana dem att finansiera mer lupusforskning.
- Hitta och kontakta dina lokala tjänstemän på webbplatser som http://capwiz.com/lfa/dbq/officials/.
- 3Besök dina representanter personligen. Medan det är bra att mejla och ringa, kan det vara ännu större att gå personligen för att träffa dina representanter. Var beredd att diskutera vad du vill av dina representanter, till exempel mer forskning, bättre hälso- och sjukvård och bättre faciliteter för lupuspatienter.
- Du kan hitta din lokala representants kontor online. Både staten och federala representanter har ofta kontor vid eller nära statens huvudstad.
- Det är bäst att boka tid om du kan så att din representant kan få tid att träffa dig.
- Du kan verkligen gå ensam, men ibland finns det styrka i antalet. Om du tar en grupp kommer du att visa din representant att fler människor bryr sig och du kommer att få människor att säkerhetskopiera dig.
- 4Underteckna framställningar. Ofta kan du underteckna framställningar online skapade av lupus förespråkande grupper. De behöver underskrifter för att fånga dina företrädares uppmärksamhet, så leta efter framställningar på nationella och lokala lupuswebbplatser. När du väl har hittat dem kan du lägga till ditt namn.
- Läs alltid en framställning innan du undertecknar den för att se till att du håller med den. Du kan behöva göra en del undersökningar för att fastställa att framställningen kommer att vara till nytta för lupuspatienter.
- 5Volontär vid en lokal lupusorganisation. Advokatgrupper försöker öka medvetenheten, samla in pengar för forskning och lobbya politiska tjänstemän. Om du vill göra ditt förespråk till en mer formell affär, överväg att gå med i en av dessa grupper. De behöver ofta volontärer i många funktioner, från kontorsarbetare till amatörlobbyister och allt däremellan.
- Om du inte känner till en grupp i ditt område kan du försöka söka online för att se om det finns någon i närheten. Du kan läsa om vad de gör online eller kontakta dem för reklammaterial så att du kan få en bättre uppfattning.
- Kontakta kontoret för att volontär. Du kan ringa, mejla eller besöka dem personligen och ange att du vill hjälpa till. Det kan vara bra att ha en lista över dina färdigheter redo. Faktum är att om du går personligen kan du ta med en förkortad form av ditt CV om organisationen vill se det.
Kontakta din lokala lupusorganisation för att få kontakt med andra lupuspatienter.
Metod 2 av 4: sprida medvetenhet
- 1Distribuera material. De flesta lokala lupusgrupper har material som du kan dela ut för att öka medvetenheten, till exempel broschyrer, affischer och nyhetsbrev. Du kan dela ut detta material på läkarkontor, på sjukhus och på kliniker.
- Om du inte har en lokal grupp, kontakta en nationell organisation. Vanligtvis skickar de gärna material till dig.
- 2Arbeta en hälsomässa. Lupusorganisationer behöver människor för att hjälpa till på hälsmässor. Det du mest gör är att dela ut material och försöka svara på eventuella frågor som kommer upp. Kontakta en lokal eller statlig lupusorganisation för att ta reda på när du kan vara volontär och fråga vilka material de har för dig att dela ut.
- 3Dela din berättelse. Om du har lupus har du en historia att berätta. Många lupusorganisationer är intresserade av dessa berättelser, och att berätta för dem kan hjälpa till att öka medvetenheten om hur sjukdomen påverkar människors liv.
- Titta på webbplatser för lupusorganisationer för att hitta platser att dela din historia.
- Du kan också dela din berättelse på egen hand, till exempel skriva om din sjukdom på sociala medier.
- Skräddarsy din berättelse för din publik. Till exempel på sociala medier vill du hålla det ganska kort. Om du skriver en fokuserad artikel får du mer tid att expandera. Om du skriver till en grupp potentiella givare kan du prata om hur medicinsk vetenskap har hjälpt dig och sedan utöka hur mycket mer forskning som behövs.
- Om du försöker vara inspirerande kanske du vill fokusera på hur du hittade sätt att göra det lättare att leva med sjukdomen.
- 4Hålla formella tal om lupus. Många lokala lupusorganisationer har möjligheter för dig att lära dig mer om lupus. I sin tur kan du bli en representant för organisationen genom att tala vid formella evenemang för samhället.
- De flesta organisationer är särskilt glada över att människor med lupus talar, men du kanske kan hjälpa om du har en familjemedlem med lupus eller om du blir expert på problemen.
- Kontakta en närliggande organisation om du känner att formellt talar passar dig. De kommer att kunna meddela dig om det finns möjligheter i området.
Om du har lupus själv kan det vara ett viktigt sätt att hjälpa lupusgemenskapen att gå med i en klinisk prövning.
Metod 3 av 4: stödja patienter
- 1Bli mentor. Människor som nyligen diagnostiserats med lupus har många frågor. Du kan vara där för att hjälpa dem, särskilt om du har varit i deras skor tidigare. Kontakta din lokala lupusorganisation för att se om de har ett program som ansluter människor i dessa situationer.
- 2Underlätta en stödgrupp. Många med lupus tycker att anslutning till en supportgrupp kan hjälpa dem att hantera nyheter, symtom och ensamhet. Om du har gjort rundan med supportgrupper kan det vara dags att ta steget upp och leda en. Du kan kontakta din lokala lupusorganisation, men du kan också fråga din läkare om de tänker dela ut din kontaktinformation till nya patienter.
- Du kanske också kan skicka din kontaktinformation på din läkarmottagning med deras tillstånd.
- Alternativt kan du försöka använda sociala medier för att sprida ordet. Du kan posta i lokala lupusgrupper om din supportgrupp. Du kan också skapa ett offentligt evenemang som du bjuder in människor till och uppmuntrar andra att bjuda in människor till.
- 3Volontär som telefonvän. Många tycker att det är förödande att få en diagnos av lupus. De känner sig mycket ensamma, som ingen annan kan förstå vad de går igenom. Du kan frivilligt vara där via telefonen. De kan ringa dig när som helst och du kan ringa in för att kontrollera dem regelbundet.
- Kontakta din lokala lupusorganisation för att få kontakt med andra lupuspatienter.
Kontakta en nationell eller lokal lupusorganisation för att se om du kan samarbeta med dem, eftersom de kan erbjuda support.
Metod 4 av 4: samla in pengar och donera tid för forskning
- 1Volontär vid insamlingar. Du behöver inte uppfinna hjulet igen. Du kan helt enkelt gå med i en insamling som redan pågår. Du kan frivilligt hjälpa dig med att köra evenemanget eller delta i evenemanget för att samla in pengar, till exempel att gå i en 5K där du ber vänner och familj att donera pengar.
- 2Planera en insamling. Om du upptäcker att det inte finns några insamlingar av lupus i ditt område, försök att köra en själv. Kontakta en nationell eller lokal lupusorganisation för att se om du kan samarbeta med dem, eftersom de kan erbjuda support. Planera och genomför sedan evenemanget som du vill.
- Du kan hålla en bageriförsäljning, skapa en biltvätt eller organisera en 5K. Du kan också hålla en galan eller vara värd för en fin middag. Det är upp till dig hur du samlar in pengar.
- 3Donera till orsaken. Du kan göra en engångs donation, eller så kan du välja att göra det till en vanlig förekomst. Du kan till och med bestämma i testamentet att en del av din egendom kommer att gå till saken.
- Du kan välja en nationell organisation för att donera pengar till eller donera till en lokal sak. Välj en organisation som är en ideell organisation. Du bör också tro på organisationens grundläggande mål.
- De flesta organisationer har ett sätt att donera online, eller så kan du till och med skicka e-post.
- 4Gå med i en klinisk prövning. Om du har lupus själv kan det vara ett viktigt sätt att hjälpa lupusgemenskapen att gå med i en klinisk prövning. Du kommer att hjälpa till med att forska om sjukdomen och forskningen kan till och med hjälpa till att lindra några av dina symtom. Dessutom kommer du ofta att få kompensation eller få behandling gratis.
- För att hitta kliniska prövningar som du kan delta i, besök http://LupusTrials.org.
- Rättegången kanske dock inte fungerar och du kan utsättas för biverkningar.
Läs också:
Ansvarsfriskrivning Innehållet i denna artikel är inte avsedd att ersätta professionell medicinsk rådgivning, undersökning, diagnos eller behandling. Du bör alltid kontakta din läkare eller annan kvalificerad vårdpersonal innan du börjar, byter eller avbryter någon form av hälsobehandling.
