Hur hittar jag supportgrupper för cerebral pares?
Dessa grupper kommer att ha stödgrupper tillsammans med en mängd tillgängliga resurser för att hjälpa dem med cerebral pares att leva normala, hälsosamma liv.
Cerebral pares (CP) avser flera neurologiska störningar som påverkar kroppens rörelse, muskelkoordinering och balans. CP-symtom uppträder i spädbarn eller tidig barndom och påverkar de drabbade permanent. Den bakomliggande orsaken till CP är skador på barnets hjärna under graviditet eller förlossning, vanligtvis på grund av syrebrist. Cirka 1 av 323 barn födda i Europa föds med CP. Att ha CP, eller ta hand om en älskad med det, kan vara mycket beskattande fysiskt, mentalt och känslomässigt. För att hjälpa dig och din familj att komma igenom de svårare tiderna kan det vara till hjälp att hitta en supportgrupp för att dela information och erfarenheter, samt ge emotionell hjälp när du behöver det.
Del 1 av 3: identifiera stödgrupper
- 1Tala med din läkare. Om du eller en älskad har diagnostiserats med cerebral pares, bör ditt första steg i att leta efter en stödgrupp vara att prata med din läkare. Han kommer förmodligen att känna till flera organisationer som kan komma igång med en större sökning.
- Om ditt barn diagnostiseras med cerebral pares, kan ett supportteam hjälpa dig att skapa en Life Care Plan för att ta reda på vad ditt barn behöver och dina ekonomiska möjligheter. När du planerar denna plan kan du också komma i kontakt med en supportgrupp för ditt barn.
- 2Fråga andra cerebral paresorganisationer. När du har hittat några organisationer att prata med och överväga, be dem om ytterligare råd. De kommer förmodligen att känna till supportgrupperna där ute och kan hjälpa dig att hitta en som tillgodoser dina specifika behov och problem.
- Några stora CP organisationer inkluderar den March of Dimes, Cure CP, det Cerebral pares foundation och nå för stjärnorna.
- 3Prata med samhällsorganisationer. Leta efter grupper som volontärorganisationer, samhällscentra, kyrkor eller till och med allmänna bibliotek. Dessa grupper kan vara särskilt användbara för att hitta lokala stödgrupper. Platser som bibliotek och kyrkor kan till och med vara värd för en stödgrupp, vilket ger dig en plats som kanske redan är bekant och bekväm.
- Vissa CP-organisationer som har lokala kapitel som kanske redan finns i ditt område inkluderar United cerebral pares (UCP), The arc och Easter eagle seals.
- 4Sök online. Internet erbjuder en mängd olika alternativ när man letar efter supportgrupper. I synnerhet kommer detta också att hjälpa dig att hitta supportgrupper online. Dessa använder chattrum, anslagstavlor, forum och andra onlineverktyg för att låta människor ansluta och kommunicera utan att behöva gå till möten eller ens vara på samma plats.
- Ett annat sätt att använda online-sökningar är att få en lista över organisationer och supportgrupper och sedan kontrollera dem med dina andra källor. De kanske kan ge mer specifika råd om vissa grupper snarare än att ange de som de är mest bekanta med.
- Online-supportgrupper kan vara bra för personer som är bekvämare att vara anonyma eller vill få information från ett större nätverk av respondenter. Om det är svårt för dig att komma ut ur huset och gå till möten kan det också vara effektiva sätt att kommunicera med andra medan du är hemma.
Medan din supportgrupp kan vara till hjälp när du hanterar frågor som är specifika för cerebral pares, glöm inte att använda din egen sociala grupp också.
Del 2 av 3: välja en supportgrupp
- 1Tänk på vad du hoppas få ut ur din supportgrupp. Vissa är mindre grupper som ägnar sig åt att dela information mellan människor och ge emotionellt stöd. Andra grupper fokuserar på insamling för forskning eller förespråkar mer offentligt stöd. Supportgruppen du går med i måste uppfylla dina behov, så titta på vad olika grupper försöker göra för sina medlemmar.
- 2Undersök olika typer av stödgrupper. När du väl har hittat några CP-supportgrupper, vill du se till att du går med i en grupp som uppfyller dina behov. Olika organisationer tillhandahåller vissa tjänster beroende på vilken nivå de verkar på, så se till att du hittar en grupp som tillhandahåller det du letar efter.
- Större nationella organisationer tillhandahåller stödgrupper och sociala nätverk för föräldrar och arbetar för att samla in pengar för forskning och offentlig förespråkande. Tillsammans med sina lokala nätverk kan de också hålla större evenemang som kan utöka din supportcirkel. Några av dessa organisationer inkluderar March of Dimes, Cure CP och Reaching for the Stars. Reaching for the Stars grundade också CP Kids Coalition, en plats för barn med cerebral pares att träffas och prata.
- Vissa grupper organiserar lokala kapitel för mer direkt hjälp. Dessa grupper kommer att ha stödgrupper tillsammans med en mängd tillgängliga resurser för att hjälpa dem med cerebral pares att leva normala, hälsosamma liv. Några av dessa inkluderar United Cerebral Palsy (UCP), The Arc, Easter Seals, Parent to Parent Europe och Family Voices.
- Se till att du får reda på när och var dessa grupper möts i ditt område. När du går med i en supportgrupp vill du dra full nytta av vad de erbjuder, vilket du inte kan göra om du inte regelbundet dyker upp till möten och evenemang. Se till att gruppen finns på en plats du kan komma till och kommer att känna dig bekväm att prata på.
- 3Titta på människorna som är i supportgruppen. Vissa grupper är inrättade för att ge medicinskt och emotionellt stöd specifikt för barn som lider av CP snarare än för en förälder eller familjemedlem som fungerar som vårdgivare. Olika grupper kan också ha läkare där för att ge ytterligare information.
- 4Tänk på en online-supportgrupp. Online-supportgrupper kan vara bra för personer som är bekvämare att vara anonyma eller vill få information från ett större nätverk av respondenter. Om det är svårt för dig att komma ut ur huset och gå till möten kan det också vara effektiva sätt att kommunicera med andra medan du är hemma.
- Onlinegrupper kommer att ha sociala nätverk för människor att kommunicera, samt en uppsättning länkar till andra typer av produkter och tjänster. De brukar vara till stor hjälp för föräldrar och andra vårdgivare. Några av de största är Special Needs Moms for Moms and Mommies of Miracles.
Större nationella organisationer tillhandahåller stödgrupper och sociala nätverk för föräldrar och arbetar för att samla in pengar för forskning och offentlig förespråkande.
Del 3 av 3: få ut det mesta av din grupp
- 1Gå på möten. Om din supportgrupp har regelbundna möten, se till att du går till dem. Poängen med stödgruppen är att dela erfarenheter och ge ömsesidigt stöd. När du väl har ett ställe att gå, visa upp och låt folk veta att du vill ha deras hjälp och vill hjälpa dem.
- Stödgrupper kan göra en mängd olika aktiviteter, inklusive sociala möten, utrustningsbyten och workshops. Att delta i dessa evenemang är ett utmärkt sätt att lära sig ny information och lära känna dina gruppmedlemmar bättre.
- 2Lyssna på andra medlemmar. Många av frågorna kring cerebral pares kommer att vara ganska vanliga bland de drabbade. Din historia kan vara svår, men den är inte unik. Andra människor har antagligen gått igenom samma eller liknande upplevelser och kommer att använda supportgruppen som ett sätt att dela saker som fungerade (eller inte). Var uppmärksam på vilka typer av frågor de behandlar. Detta hjälper dig att hantera liknande problem eller förbereda dig för att hantera dem i framtiden.
- Vissa grupper inkluderar också vårdpersonal som kan ge mer vetenskaplig rådgivning. Att prata med en läkare i denna mer informella miljö hjälper dig att känna dig mer bekväm när du diskuterar frågor under ett möte på sjukhus eller läkarmottagning.
- Några av de viktiga råd som du kan få från medlemmar i en supportgrupp innehåller rekommendationer om läkare och andra vårdpersonal, vissa milstolpar eller tecken du bör titta på och till och med råd om hur man hanterar juridiska svårigheter.
- 3Dela dina erfarenheter. Några av huvudsyftena med en stödgrupp är att lindra stress och låta människor veta att de inte är ensamma om att kämpa. Att dela med dig av dina goda erfarenheter kan hjälpa andra som står inför liknande problem, medan du pratar om dina kamper kan ge någon annan möjlighet att berätta hur de övervann problemet.
- Kom ihåg att cirka 764000 barn och vuxna för närvarande har cerebral pares i Europa, och cirka 10000 barn födda varje år kommer att utveckla det. Med tanke på både de som lider och de som tar hand om dem är det många som kommer att känna igen vad du går igenom och kunna ge goda råd.
- 4Starta din egen supportgrupp. Om befintliga närliggande stödgrupper bara inte tillhandahåller den emotionella eller materiella hjälp som du och din familj behöver, överväga att starta din egen grupp. Prata med andra människor i ditt område eller din vänkrets som kan behöva den typ av stöd du funderar på för att se till att du kommer att ha potentiella medlemmar. Räkna ut en tid och plats för att hålla dina möten och se till att folk vet att de dyker upp.
- Det kan vara lättare att konsultera en nationell organisation, som UCP eller Easter Seals, för att diskutera inrättandet av ett lokalt kapitel om det inte finns något i ditt område.
Vissa CP-organisationer som har lokala kapitel som kanske redan finns i ditt område inkluderar United cerebral pares (UCP), The arc och Easter eagle seals.
- Kom ihåg att det är okej att få stöd för dig själv även om du inte lider av cerebral pares. Den känslomässiga påfrestningen av en älskad som har cerebral pares är svår, och du kan inte ge bästa vård och hjälp om du också kämpar.
- Att hitta och välja en stödgrupp för att hantera cerebral pares kan vara svårt och ett stort beslut, men det behöver inte vara slutgiltigt. Du kanske upptäcker att gruppen du gick med inte uppfyller dina behov som du hoppades på. Det är okej att diskutera dina bekymmer med gruppen eller att leta efter en annan supportgrupp.
- Var inte rädd för att ställa frågor. Stödgruppen är där för att hjälpa, så du kommer inte att bli en börda eller påtvinga någon. Dessutom, om du inte berättar för någon att du har att göra med en viss fråga, vet de inte att hjälpa.
- Är du bäst att hålla dig informerad om cerebral pares och patienternas behov. Vår kunskap om sjukdomen växer ständigt, så att hålla dig uppdaterad kan hjälpa dig att få bästa möjliga vård.
- Medan din supportgrupp kan vara till hjälp när du hanterar frågor som är specifika för cerebral pares, glöm inte att använda din egen sociala grupp också. Vänner och familj vill hjälpa till, och ibland är det lättare att prata med någon du känner riktigt bra, även om de inte kan ge dig specifika råd.
- Förutom stödgrupper kan du också överväga att anställa en familjerådgivare. Denna professionella kommer att arbeta med dig och din familj för att hjälpa till att upprätthålla ett hälsosamt och stabilt hushåll.
Läs också:
Ansvarsfriskrivning Innehållet i denna artikel är inte avsedd att ersätta professionell medicinsk rådgivning, undersökning, diagnos eller behandling. Du bör alltid kontakta din läkare eller annan kvalificerad vårdpersonal innan du börjar, byter eller avbryter någon form av hälsobehandling.
