Hur man överlever med ME CFS?

Om du inte kan gå upp är det viktigt att ha vatten till hands, så se till att planera framåt.

Myalgisk encefalomyelit och kroniskt trötthetssyndrom (ME / CFS) är en allvarlig sjukdom som leder till funktionshinder. Många människor med denna sjukdom lever ensamma och kämpar för att tillgodose sina grundläggande behov. Den här artikeln försöker använda erfarenhetens visdom för att göra det lättare för dig att hitta sätt att äta, dricka och upprätthålla din hygien när du inte på ett tillförlitligt sätt går upp ur sängen. För att upprätthålla din emotionella hälsa är det också viktigt att försöka distrahera dig från den obehagliga smärtan och att använda planeringen framåt för att få ut det mesta av din energi.

Del 1 av 4: sortera dina mat- och dryckesbehov

1

Planera dina måltider i förväg. Se till att du har protein till hands och klipp ut så många beredningssteg som möjligt för att göra det lättillgängligt. Du kan till exempel vara van vid att köpa kycklingbröst och laga dem själv, men det kan vara en bättre användning av energi att köpa en rotisserie kyckling.
2

Frys portioner av måltider för senare. Håll frysta middagar till hands, liksom proteinstänger. Frysta grönsaker är mycket lättare att snabbt värma upp i stället för att hantera färska, och du kommer fortfarande att få mycket bra näringsämnen från dem.
3

Håll ett stash av lätt att äta energimat. Om din förmåga att komma runt huset kommer och går, håll saker som proteinstänger och ryckiga nära dig hela tiden.
4

Få hjälp från andra under tider av nöd. Om denna typ av planering framåt är för mycket arbete för dig, överväga ett program som kan leverera måltider till dig dagligen. De kommer också att checka in på dig och se till att du inte sitter fast på golvet. Att sakna en måltid kan få katastrofala konsekvenser för din allmänna hälsa, som sannolikt redan är mycket ömtålig.
5
Förvara vattenflaskor överallt. Förvara ett fodral i varje rum. Vattenflaskor är bättre än koppar, för du behöver inte oroa dig för att hålla dem upprätt. Om du inte kan gå upp är det viktigt att ha vatten till hands, så se till att planera framåt.
- Överväg att lägga till en elektrolytblandning, eftersom många människor med denna sjukdom upplever ortostatisk intolerans eller postural ortostatisk hypotoni. ^{[citat behövs]} Elektrolyterna kan hjälpa till att hålla ditt blodtryck stabilt och lindra några av dessa symtom.

Del 2 av 4: ta hand om dig själv

1
Hitta hygiengenvägar för att göra livet enklare. Hygien kan vara svår att upprätthålla. Du har sannolikt tillräckligt med problem med att skaffa mat åt dig själv, så hygien kanske inte känns särskilt viktigt. Ta hand om dina hygienbehov när du är på väg uppåt. För att hjälpa dig själv, prova några av följande förslag:
- Överväg att klippa håret kort för att spara problem. Om du har långt hår som du inte kan borsta på några dagar, krävs det en enorm mängd energi för att lösa ut allt mattan.
- Förvara en tandborste i närheten, med en skål om du inte kan komma till ett handfat.
- Det är smart att ha tandtråd där du normalt äter, för att ha saker i tänderna kan i hög grad bidra till huvudvärk.
- Överväg att få ett uppblåsbart handfat för att tvätta hår. Du kan ha rent hår även om du inte kan lämna sängen! Annars kan torrschampo vara ett bra alternativ.
- Våtservetter kan också hjälpa om du inte kan komma in i duschen.
2

Överväg att få en vårdgivare. Om du har turen att ha en vaktmästare eller vårdgivare kan du ha ett bättre alternativ. Låt den här personen veta vilka speciella behov du vill ta itu med och formulera en plan tillsammans som låter detta hända på ett sätt som bevarar din värdighet, minimerar smärtan och hjälper dig att må bättre.

De kommer också att checka in på dig och se till att du inte sitter fast på golvet.

Del 3 av 4: ta hand om ditt bostadsutrymme

1
Prova ett minimalistiskt tillvägagångssätt. För att hålla din bostad relativt ren, försök att inte göra för många röra. Det här är en bra strategi, för att flytta saker tar energi två gånger: en gång för att flytta dem och igen för att sätta tillbaka dem.
- Överväg att grilla så att du inte har några disk eller smutsiga diskar. Använd också pergamentpapper så att din räknare förblir ren. Eller gör en måltid i en gryta så att bara en gryta blir smutsig och kan lämnas till blöt tills nästa dag.
- Vissa föremål kan köpas som städar åt dig, till exempel robotdammsugare och moppar. Om du inte har råd med dessa, hitta någon du känner som äger en och fråga dem om det är möjligt att låna det ibland.
2
Få hjälp runt huset. Många har en rengöringsmedel för sitt hem, för att frigöra tid att göra andra saker. Dessutom är det vanligt att få hjälp när du skadas eller är sjuk, så om du har råd med det, känner dig inte skyldig att använda sådan hjälp.
- Om du inte har råd med hushållshjälp, fråga familjemedlemmar och vänner om de är villiga att ge en timme eller två hjälp här eller där. Med en grupp människor som stannar för att göra diskreta uppgifter runt huset kan du få mycket gjort utan att känna som om du förväntar dig för mycket av någon.

Läs också: Hur renar jag luften med växter?

Del 4 av 4: distrahera dig från smärtan

1
Hitta sätt att distrahera dig från smärtan. Hitta saker att göra som inte kräver mycket energi men upptar ditt sinne och hjälper dig att fokusera på något bortom smärtan.
- Om du kan läsa, läs. Registrera dig för ditt biblioteks hembundna program eller läs e-böcker för att spara energi att lämna hemmet.
- Om du kan titta på filmer, gör!
- Om du kan spela spel på en digital enhet kan det vara en källa till lugnande själv. Var dock mycket försiktig så att du inte spelar för länge eller sitter i en obekväm position, eftersom dina muskler börjar skada.
- Om du har ett husdjur som är villigt att stanna hos dig, strök ditt husdjur och prata med det. Om du klarar det, borsta husdjurets päls. Att umgås med ett husdjur kan vara en lugn och upplyftande övning.
- Folk tittar. Om du har ett rum med utsikt, se vad folk gör ute; detta kan hjälpa dig att känna dig ansluten till människor när du observerar hur de kommer och går.
- Använd dofter i ditt rum som du tycker är tilltalande. Detta kan hjälpa dig att känna dig lite lyckligare än den inaktuella lukten i ditt rum. Var noga med att öppna fönstret för att släppa in frisk luft när du kan. Om det är svårt att göra, låt någon fixa fönstret så att det blir lättare att öppna.
2

Gör det som gör dig lycklig. Gör vad du kan för att dra dig bort från lidandet. Om det fungerar för dig är det lämpligt.

För att flytta saker tar energi två gånger — Det här är en bra strategi, för att flytta saker tar energi två gånger: en gång för att flytta dem och igen för att sätta tillbaka dem.

Tips

Det finns många arbetsbesparande enheter tillgängliga som du kanske inte ens känner till. Om det finns specifika hushållsproblem, energikrävande eller andra relevanta vardagsproblem som du ständigt stöter på, gör en del onlineundersökningar för möjliga lösningar på dessa när du känner dig okej. Om du har en villig och stödjande vän, syskon, partner eller annan person som kan göra denna undersökning åt dig, kan de tycka att det är en stor utmaning att lösa för dina räken - det gör aldrig ont att fråga och många hjälpsamma människor älskar att lösa problem.

Om din förmåga att komma runt huset kommer och går, håll saker som proteinstänger och ryckiga nära dig hela tiden.

Varningar

Det kommer alltid att finnas människor som hånar din sjukdom. Sådana personer är ofta hala och hjärtliga och har ingen aning om hur det är att känna djup, konstant smärta som är otroligt försvagande. Deras brist på medkänsla är inte en anledning att slå dig själv - inse att de är ovänliga och ganska tanklösa och att det inte finns något behov av att ta med sig deras attityd eller hjärtlöshet. Med tiden kan sådana personer lära sig att förstå mer, men under tiden tar de inte sin inställning till hjärtat.

Saker du behöver

Leverans av lätt tillagade / ätna livsmedel
Hygienprodukter som gör det enkelt att hålla rent
Vårdgivare eller vaktmästare om möjligt
Städare, om möjligt