Hur man behandlar ett barn med apert syndrom?

Ibland kan ögonkontakterna hos ett barn med Apert-syndrom vara så missbildade att barnets ögon bukar ut och blir mottagliga för infektioner som i slutändan kan leda till blindhet.

Apert syndrom är en bred term som används för att hänvisa till en grupp av fosterskador och avvikelser. Villkoret är en födelseanomali (vilket innebär att den främst drabbar nyfödda) som resulterar i missbildningar som finns i fötter, händer, ansikte och skalle. Om ditt barn, eller ett älskat barn, föddes med Aperts syndrom, bläddra ner till steg 1 för att lära dig om syndromet, hur specifika symtom kan behandlas och hur kirurgi kan spela en roll i barnets liv.

Metod 1 av 6: förstå apertsyndrom och dess symtom

1
Förstå vad som orsakar apert syndrom. Medan forskare fortfarande studerar detta tillstånd finns det flera kända skäl till varför ett barn föds med Aperts syndrom. Dessa orsaker inkluderar:
- Genetik. En förälder kan överföra detta tillstånd till sitt barn, även om partnern inte bär genen. En person som har Aperts syndrom har 50% chans att överföra genen till sitt barn.
- Spontan förekomst: Ibland kommer ett barn att födas med Aperts syndrom, även om ingen av föräldrarna bär genen. En defekt i en av barnets kromosom kan leda till Aperts syndrom.
2
Tänk på vad termen 'syndrom' hänvisar till. Termen 'syndrom' betyder att det finns en grupp symtom som konsekvent dyker upp tillsammans. Av denna anledning kan en person med Aperts syndrom ha en kombination av symtom, medan en annan person kan ha en annan kombination av symtom, men de har båda Aperts syndrom.
- Till exempel kan ett barn med detta syndrom ha en missformad skalle, en klyftgom och grunda ögonuttag. Ett annat barn med samma syndrom kan ha en missformad skalle, låghåriga öron och en platt näsbro. Ändå har båda dessa barn samma syndrom.
3
Var medveten om att det vanligaste symptomet är en missbildad skalle. Detta kallas också ett "toppat huvud". Detta händer på grund av att suturerna (band av vävnad som förbinder skallen i skallen) i skallen stängs för tidigt och skapar åsar längs suturlinjerna. Den översta delen av skallen bukar ut eftersom de slutna suturerna sätter extra tryck på barnets hjärna.
- När suturerna smälter för tidigt kan det hindra utvecklingen av barnets hjärna.
- Ibland sker den tidiga smältningen av suturerna bara på ena sidan av skallen. När detta händer kommer pannan på den drabbade sidan att se till att vara plan, medan den opåverkade sidan kommer att ha en normal form.
4
Förstå att ett symptom är att ögonbenen bildas högt eller långt ifrån varandra. Skallen har också linjer inuti det faktum som kan påverkas av detta syndrom. Om de påverkas kan benen i ansiktet röra sig uppåt på huvudet. Detta gör att barnets ögonkontakter blir mycket grunda.
- När ögonkontakterna blir grunda kommer barnets ögon att se ut som de sväller utåt. Det är inte så att barnets ögon är större än ett annat barns ögon, de har helt enkelt mindre utrymme i huvudet. Denna exponering av ögonen kan leda till att barnet får frekventa ögoninfektioner.
5
Vet att ett annat symptom är att ha öron som är lägre på huvudet. Medan en person med detta syndroms öron kan formas och dimensioneras normalt, kan de placeras lägre på huvudet, närmare käkbenet och mer framåt på huvudet.
- Denna förskjutning av öronen kan leda till hörselproblem.
6

Tänk på att barnets näsa kan ha en plan bro. Ett barn med Aperts syndrom kan ha en mindre näsa som har en plan bro. Detta beror på att näsbenen smälter samman innan de får en chans att bildas helt, vilket leder till en mindre än genomsnittet näsa.
7

Vet att klyftgom är ett symptom på detta tillstånd. En klyftgom är när muntaket inte får en chans att smälta hela vägen eftersom syndromet gör att benen smälter samman i förtid. En klyftgom kan åtföljas av att tänderna trängs samman eller att tänderna inte kan bildas helt.
8

Förstå att apert syndrom också orsakar en smältning av fingrar och tår. Under en barns utveckling inuti livmodern, gör fingrarna och tårna inte tydligt utan istället för en paddel, men hos ett normalt barn kommer cellerna mellan fingrarna och tårna att dö och bilda distinkta fingrar och tår. Aperts syndrom tillåter inte att detta dör av celler att hända, så barnets händer och fötter förblir formade som paddlar.
9

Var medveten om att någon med detta syndrom kan ha utmaningar med mental förmåga. Ofta, när ett barn har Aperts syndrom, får hjärnan inte bildas helt eftersom skallen i benet trycker på hjärnan och hindrar den från att växa och bildas. I de flesta fall kommer barnet inte att ha en fullt fungerande hjärna, vilket gör barnet funktionshindrat.

Metod 2 av 6: hantera ögonsymtom hemma

1
Håll ditt barns ögon smorda. Om ditt barns ögon böjer sig utåt på grund av detta syndrom är det viktigt att hålla dem smorda. Det bästa sättet att göra detta är att använda ögondroppar (som också kallas artificiella tårar). Ögondropparna hjälper till att hålla ditt barns ögon repade. Detta är viktigt eftersom repor längs ditt barns ögon kan leda till synproblem. Att använda ögondroppar:
- Applicera ögondropparna i ditt barns ögon minst fyra gånger om dagen för maximal effekt.
- Kontrollera om lösningen är temperaturkänslig. Om det är det, förvara det i kylen.
2
Använd babyschampo för att hålla ditt barns ögonfransar fria från bakterier. Milda, icke-komedogena (vilket betyder att det inte blockerar porer) rengöringsmedel och milda babyschampon kan användas för att förhindra att bakterier ansamlas nära ditt barns ögon, vilket leder till irritation och infektion. Det är bäst att göra detta på natten för att tvätta bort smuts som ackumulerats under dagen. För att rengöra ditt barns ögonfransar:
- Steg 1: Se till att ditt barns ögon hålls stängda och få dem fuktiga. Strax efter duschen är det en bra tid att göra detta. Se till att ditt barns ögon förblir stängda. Tvätta händerna med varmt vatten och tvål.
- Steg 2: Lägg en dropp schampo i ärtstorlek på ditt rena pekfinger. Gnid försiktigt schampot längs ditt barns ögonfransar. Ge ögonfransarna 40 skonsamma gnuggningar.
- Steg 3: Skölj bort överflödigt schampo med en tvättduk och varmt vatten.
3

Ge ditt barn skyddande glasögon. Eftersom ditt barns ögon är mer utsatta för smuts och bakterier än de flesta andra barn, är det viktigt att ge honom så mycket skydd som möjligt. Solglasögon är det bästa skyddet för utomhusaktiviteter, medan vanliga glasögon eller till och med ögonglasögon kan bäras när du gör aktiviteter inne som potentiellt kan komma in i ditt barns ögon.

En person som har Aperts syndrom har 50% chans att överföra genen till sitt barn.

Metod 3 av 6: hantera öronsymtom hemma

1
Rengör ditt barns öron ofta. Eftersom ditt barns öron kan vara missbildade, finns det risk för överflödiga öronsekretioner och smuts att byggas upp i öronen. Du bör rengöra ditt barns öron varje dag.
- Du kan också använda ett antimikrobiellt läkemedel för att hålla ditt barns öron rena. Detta måste ordineras av en läkare. Det vanliga läkemedlet som föreskrivs i amoxicillin.
2
Prova ginkgo biloba. Vissa människor tror att ginkgo biloba, en ört, som en effekt på hörselnedsättning och faktiskt kan hjälpa till att återställa kortvarig hörselnedsättning. Även om det inte finns några studier för att säkerhetskopiera detta kan du fortfarande prova.
- Ge ditt barn två 160 mg tabletter dagligen under 6 veckor.
3
Prata med en läkare om hur du får hörapparater för ditt barn. Om ditt barn lider av hörselnedsättning bör du överväga att skaffa honom hörapparater som hjälper honom att upprätthålla den hörselnivå som han har.
- Om ditt barns hörselnedsättning är för stor för att hörapparater ska kunna användas kan du överväga att registrera ditt barn i teckenspråkskurser.

Läs också: Hur arbetar man med Punnett-rutor?

Metod 4 av 6: hantera näsa och mun symtom hemma

1
Använd en nässug för att hjälpa ditt barn att andas. Om ditt barns näsa är deformerad och inte har reparerats kan du överväga att använda en nässug för att låsa upp luftvägarna i ditt barns näsa. Denna suganordning suger ut sekretionerna i ditt barns näsa så att hon lätt kan andas. Så här använder du enheten:
- Se till att enheten är ren. Du kan tvätta den med varmt vatten och tvål. Om suganordningen är smutsig kan den införa bakterier i näsan.
- För in enheten i ditt barns näsa. Var inte rädd för att låta det gå djupare eftersom det hjälper alla att ta bort de djupare utsöndringarna.
- Täck över det andra näsborren och använd sedan suganordningen. Detta kommer att göra sugningen så stark som möjligt. Släpp långsamt sugningen så att inget hår i näsborren dras.
2
Använd en luftfuktare för att tömma ditt barns näsa. Du kan installera en luftfuktare i ditt barns rum - den fuktiga luften hjälper till att lossa utsöndringarna i ditt barns näsa, så att de kommer ut snarare än att blockera näsgångarna.
- Du kan också använda en butiksköp nasal avsvällande medel som fenylefrin. Lägg två till tre droppar i båda barnens näsborrar var fjärde timme.
3
Försök att hålla ditt barn från att sova på ryggen. Låt ditt barn sova på vänster eller höger sida, eller på magen, snarare än på ryggen. Att göra detta kommer att säkerställa att utsöndringarna i näsan rinner ut ur näsan snarare än att droppa ner i halsen.
- Du kan också stötta upp ditt barn så att det sover i en upprätt position för att hjälpa lungorna att expandera så mycket som möjligt när han andas medan han sover.
4
Använd en flaska för att mata ditt barn om hon har en klyftgom. Att ha en klyftgom gör det nästan omöjligt för ett barn att amma. Fyll istället en flaska som har en topp som förbättrar ditt barns matningsförmåga. Du kan fortfarande använda din bröstmjölk, men du kan också använda en mjölkformel om det rekommenderas av din barnläkare.
- Försök att vinkla flaskan så att mjölken går in i ditt barns mun bort från klyftan. Håll alltid ditt barn sittande upprätt när du matar henne så att hon inte kvävs.
5
Övervaka ditt barns matningstid. Om du använder en flaska för att mata ditt barn måste du hålla reda på hur länge du matar henne. Spädbarn fyller normalt efter 30 minuter, så försök att inte överstiga 30 minuter när du matar ditt barn.
- Vänta minst två timmar innan du matar ditt barn igen. Om du matar ditt barn oftare kan hon få svårt att gå upp i vikt.

Medan forskare fortfarande studerar detta tillstånd finns det flera kända skäl till varför ett barn föds med Aperts syndrom.

Metod 5 av 6: behandling av apert syndrom med kirurgi

1
Överväg ansiktsrekonstruktionskirurgi. En av de vanligaste kirurgiska behandlingarna för detta tillstånd är rekonstruktionskirurgi. Under operationen kommer de för tidigt smälta benen att separeras och ditt barns huvud omformas så att hjärnan kan utvecklas normalt. Detta görs genom att installera kroppsvänliga plattor i ditt barns skalle som spontant absorberas i benen över tiden.
- Denna operation utförs vanligtvis mellan 6 och 12 månader. Hittills har inga avgörande studier visat att det gör skillnad om operationen görs före 6 månaders ålder.
2

Vet att operation kan göras för att reparera ditt barns grunda ögonuttag. Ibland kan ögonkontakterna hos ett barn med Apert-syndrom vara så missbildade att barnets ögon bukar ut och blir mottagliga för infektioner som i slutändan kan leda till blindhet. Om detta är fallet med ditt barn kanske du vill överväga operation för att reparera ditt barns ögonuttag.
3

Prata med en kirurg om rekonstruktion av klyftgom. Taket på munnen fungerar som en barriär mellan näsan och munnen. Klyftgomfall utgör problem eftersom det finns en ofullständig barriär. Infektioner från näsan kan nå munnen och vice versa. Kvävning blir också vanligare. Därför måste barriären återställas genom kirurgi.
4

Låt ditt barns fingrar och tår separeras kirurgiskt. Innan du ens överväger detta är det viktigt att veta att denna operation nästan uteslutande görs för estetiska ändamål - förmågan att använda fingrar och tår kan vanligtvis inte återställas. Kirurger kan dock separera ditt barns fingrar och tår för estetisk förbättring.
5
Överväg lefort III-operation. Detta kirurgiska ingrepp rekonstruerar ditt barns ansikte så att näsa, ögon och mun fungerar bättre. Det kan också korrigera de missbildningar som orsakas av syndromet, vilket gör att ditt barns ansikte ser mer ut som barn som inte har detta syndrom.
- Denna operation utförs normalt när ditt barn är 6 till 8 år gammalt.
- Operationen kan också göras som bara fokuserar på ditt barns näsa - det gör näsbryggan mer framträdande.

Föddes med Aperts syndrom — Om ditt barn, eller ett älskat barn, föddes med Aperts syndrom, bläddra ner till steg 1 för att lära dig om syndromet, hur specifika symtom kan behandlas och hur kirurgi kan spela en roll i barnets liv.

Metod 6 av 6: hjälpa ditt barn att leva ett lyckligt liv

1
Anmäl honom till specialklasser om han är psykiskt funktionshindrad. Om ditt barn har problem med att förstå enkla begrepp kanske du vill prata med en specialist som kan hjälpa dig att hjälpa ditt barn. Specialisten du kan prata med inkluderar:
- Specialpedagog: De kan hjälpa dig att komma med en spelplan för att ge ditt barn så mycket utbildning som hon kan få.
- Arbetsterapeut: De lär de motoriska färdigheter som krävs för att ditt barn ska fungera på egen hand. Till exempel kan en arbetsterapeut lära din son att mata sig själv.
2
Gå till föräldrarådgivning. Även om du älskar ditt barn mer än någon annan i världen kan det vara en utmaning att uppfostra ett barn med fysiska och psykiska funktionshinder. Att gå till föräldrarådgivning kan ge dig det stöd du behöver. Rådgivare kan ge dig tips för att göra ditt barns liv så enkelt som möjligt och samtidigt ge dig tid att prata om dina egna upplevelser.
- Du kan också överväga att gå med i en lokal supportgrupp. Det kan vara riktigt trevligt att prata med människor som befinner sig i en liknande situation som du.
3
Låt ditt barn få så mycket fysisk träning som hon vill. Apert syndrom begränsar vanligtvis inte den träning som ditt barn kan få. I själva verket är fysisk träning verkligen viktig. Låt ditt barn få minst 30 minuters fysisk träning om dagen. Detta kan betyda:
- Jogga, cykla, simma, gå med hunden eller till och med göra hushållssysslor.
4
Ge ditt barn en hälsosam, balanserad kost. Aperts syndrom påverkar inte ditt barns kost. Naturligtvis, om ditt barn har allergier, bör du se till att hålla dig borta från dessa livsmedel. Annars är det viktigt att ge ditt barn en hälsosam kost. Detta inkluderar:
- Äta magert kött och fisk minst 3 gånger i veckan.
- Tillhandahålla godis med måtta
- Dela upp måltider i 5 mindre, frekventa måltider snarare än att äta 3 stora måltider.
- Att äta grönsaker, frukt, fullkornsprodukter och mejeriprodukter med låg fetthalt varje dag.
- Välj mer näringsrika mellanmål som morötter eller kex istället för kakor.

Tips

Om du har frågor om ditt barns tillstånd, tveka inte att prata med din läkare eller rådgivare - de kommer gärna att ge dig all information de kan.