Hur behandlar jag Huntingtons sjukdom?

Att få diagnosen Huntingtons sjukdom är djupt upprörande och tyvärr finns det för närvarande inget botemedel mot sjukdomen.

Huntingtons sjukdom är ett genetiskt tillstånd som får nervcellerna i hjärnan att gradvis bryta ner och så småningom påverka din rörelse, tänkande förmåga och emotionella tillstånd. Att få diagnosen Huntingtons sjukdom är djupt upprörande och tyvärr finns det för närvarande inget botemedel mot sjukdomen. Det finns dock behandlingar som kan hjälpa till att hantera dina symtom och ge dig bästa möjliga livskvalitet. Förutom att behandla dina symtom är det också viktigt att nå ut till vänner, nära och kära och professionella vårdgivare för praktiskt och emotionellt stöd.

Metod 1 av 4: hantera rörelsestörningar

1
Fråga din läkare om mediciner för att kontrollera ofrivilliga rörelser. Ett av de största symptomen på Huntingtons sjukdom är chorea eller ofrivilliga vridnings- och vridrörelser. Chorea kan vara mycket oroande att hantera, men mediciner kan hjälpa dig att hantera det. Tala med din läkare om vilket alternativ som är bäst för dig. Läkemedel för Huntingtons chorea inkluderar:
- Tetrabenazin (Xenazin) eller deutetrabenazin, läkemedel som är särskilt godkända av FDA för att behandla korea
- Antipsykotiska läkemedel, inklusive haloperidol, klorpromazin, risperidon och quetiapin
- Antikonvulsiva medel, såsom levetiracetam och klonazepam, som kan paras ihop med bensodiazepiner om chorea förvärras i stressiga situationer
- Dopaminfrämjande läkemedel, såsom amantadin
- Nya behandlingar testas för närvarande för att hjälpa till att fördröja uppkomsten, såsom genetisk terapi som riktar sig mot RNA som skapar det skadliga mutantproteinet.
Varning: Innan du börjar ta något nytt läkemedel, ge din läkare en fullständig lista över andra mediciner eller kosttillskott du för närvarande tar. Detta hjälper till att förhindra potentiellt farliga läkemedelsinteraktioner.
2
Tala om för din läkare om du har biverkningar med dina mediciner. Många av läkemedlen för chorea kan orsaka obehagliga eller allvarliga biverkningar. Om du har problem med något av dina mediciner, tala med din läkare. De kan diskutera att justera din dos, byta till ett annat läkemedel eller använda andra läkemedel för att kompensera för biverkningarna.
- Många läkemedel som används för att behandla chorea kan förvärra symtom som muskelsammandragningar och styvhet.
- Vissa av dessa läkemedel, såsom tetrabenazin, kan också förvärras eller orsaka en snabb uppkomst av psykiatriska problem som depression efter att du startat dem. Du kan behöva ta dem i kombination med antidepressiva medel eller andra psykiatriska läkemedel.
3
Få sjukgymnastik för att förbättra din styrka och rörlighet. Förutom ofrivilliga rörelser kan Huntingtons orsaka muskelstyvhet och koordinationsförlust. Sjukgymnastik kan hjälpa dig att hantera dessa problem och behålla din rörlighet så länge som möjligt. Arbeta med din fysioterapeut för att lära dig övningar och sträckor som hjälper dig att bygga styrka och förbättra din flexibilitet, balans, kontroll och koordination.
- Be din läkare hänvisa dig till en fysioterapeut som har erfarenhet av att behandla Huntingtons sjukdom. Om du har ett genetiklag från ett hälsoinstitut eller ett stort universitet kan de också hitta en fysioterapeut som är kunnig i Huntington.
- Din terapeut kan också hjälpa dig att lära dig att använda hjälpmedel, till exempel en rullator eller rullstol.
- Du måste ha regelbundna besök med din fysioterapeut för att justera din träningsrutin när din rörlighet förändras.
Be din läkare hänvisa dig till en fysioterapeut som har erfarenhet av att behandla Huntingtons sjukdom.
4
Se en logoped om du har problem med att prata eller svälja. Huntingtons kan påverka musklerna i munnen och halsen, vilket gör det svårt att prata, äta eller svälja. Be din läkare rekommendera en logoped som kan hjälpa dig att lära dig sätt att hantera dessa problem.
- Förutom att lära dig övningar som kan hjälpa dig att tala tydligare, kan en logoped också visa dig och dina vårdnadshavare hur man använder kommunikationsenheter, till exempel ordtavlor.
- Om du har problem med att äta eller svälja kan din logoped föreslå strategier för att hjälpa till, som att äta långsammare, begränsa distraktioner medan du äter eller hitta mat som är lättare att tugga och svälja.
5
Hantera svåra dagliga uppgifter med arbetsterapi. En arbetsterapeut kan hjälpa till att förbättra din livskvalitet genom att lära dig tekniker för att hantera aktiviteter som du kan tycka vara svåra, som att klä dig eller använda matredskap. De kan också hjälpa dig och dina vaktmästare att välja hjälpmedel för att göra ditt dagliga liv säkrare och enklare.
- Till exempel kan en arbetsterapeut visa dig hur du använder hjälpmedel för aktiviteter som att äta eller klä dig.
- De kan också ge dig råd om hur du kan förbättra säkerheten och tillgängligheten i ditt hem, till exempel genom att installera ledstänger och minska potentiella snubblingsrisker.

Metod 2 av 4: behandling av psykiatriska problem

1
Diskutera att använda antidepressiva medel för att hantera depression eller OCD. Människor med Huntingtons sjukdom upplever ofta en rad psykiatriska symtom förutom fysiska. Om du kämpar med symtom på depression eller tvångssyndrom, antingen på grund av din Huntingtons sjukdom eller på grund av ett läkemedel du tar, kan antidepressiva hjälp.
- SSRI ( selektiv serotoninåterupptagshämmare) antidepressiva medel, såsom citalopram (Celexa), escitalopram (Lexapro) och sertralin (Zoloft) är vanliga val för behandling av depression eller OCD-symtom med Huntingtons sjukdom.
- Du kan behöva experimentera med olika doser eller mediciner för att hitta den som fungerar bäst för dig.
Varning: Sluta aldrig ta ett antidepressivt läkemedel eller försök att ändra din dos utan att prata med din läkare eller psykiater. De kan diskutera med dig det bästa sättet att avta eller justera din dos på ett säkert sätt.
2
Fråga din läkare om att ta antipsykotika för symtom på psykos. Om du har symtom som agitation, irritabilitet, våldsamma utbrott eller impulsivt beteende kan din läkare eller psykiater rekommendera antipsykotiska läkemedel. Vissa alternativ inkluderar quetiapin (Seroquel), risperidon (Risperdal) och olanzapin (Zyprexa). Fråga din läkare vilka mediciner de tror är mest effektiva för dig.
- Några av dessa läkemedel kan göra dina motoriska symtom värre eller orsaka separata rörelsestörningar. Diskutera riskerna och fördelarna med dessa läkemedel och fråga ditt medicinska team om strategier för att hantera möjliga biverkningar.
3
Titta på humörstabiliserande läkemedel om du har bipolär sjukdom. Huntingtons sjukdom kan få dig att uppleva perioder med både depression och mani. Om du upplever extrema höjder och nedgångar i ditt humör, prata med din läkare om att ta ett läkemedel som kan stabilisera ditt humör och hjälpa dig att hålla dig på en mer jämn baslinje.
- Vanliga humörstabiliserande läkemedel inkluderar antikonvulsiva medel, såsom valproat (Depacon), karbamazepin (Carbatrol) eller lamotrigin (Lamictal). Några av dessa läkemedel kan också hjälpa till att behandla kramper som ibland kan följa Huntingtons, särskilt hos barn eller tonåringar.
Ett av de största symptomen på Huntingtons sjukdom är chorea eller ofrivilliga vridnings- och vridrörelser.
4
Se en psykoterapeut för att utveckla starkare hanteringsstrategier. Förutom psykiatriska mediciner kan du också dra nytta av att träffa en terapeut. De kan hjälpa dig att hantera de svåra känslomässiga aspekterna av ditt tillstånd, samt utveckla praktiska strategier för att förbättra ditt humör. Be din läkare eller psykiater att rekommendera en rådgivare som har erfarenhet av att behandla personer med Huntingtons eller andra kroniska medicinska tillstånd.
- Din terapeut kan också hjälpa dig och din familj eller vårdnadshavare att lära sig kommunicera med varandra mer effektivt.
5
Utveckla strategier för att hantera din stress. Det är naturligt att känna mycket stress och ångest när du har att göra med ett allvarligt tillstånd som Huntingtons sjukdom. Eftersom stress kan göra att många av dina symtom förvärras är det viktigt att hitta sätt att minska dina stressnivåer så mycket som möjligt. Arbeta med ditt vårdteam, familj och vänner för att hitta strategier som fungerar för dig, till exempel:
- Att upprätthålla en lugn och fridfull hemmiljö
- Gör stressavlastande aktiviteter, som att lyssna på fredlig musik eller ljudböcker, spendera tid utomhus eller umgås med familj och vänner
- Prioritera dina dagliga uppgifter och dela upp dem i mindre, mer hanterbara steg
- Skapa en strukturerad och konsekvent daglig rutin

Metod 3 av 4: ta hand om din allmänna hälsa

1
Ät en balanserad diet för att maximera din styrka och energi. Att hålla ordentligt näring är svårt när du har att göra med Huntington, men det är avgörande för att maximera din livskvalitet. Ät en balanserad diet av frukt och grönsaker, fullkorn, magra proteiner (som kyckling, fisk och baljväxter) och hälsosamma fetter (som de som finns i nötter, frön och vegetabiliska oljor). Personer med Huntingtons har också högre kaloribehov än genomsnittet, så prata med din läkare om hur många kalorier du ska äta varje dag.
- Om du har problem med att tugga eller svälja mat, håll dig till lättåtkomliga saker som soppor, mosade eller purégrönsaker eller smoothies.
- För att göra ätandet till en säkrare och trevligare upplevelse, prata med dina familjemedlemmar eller vårdnadshavare om att skapa en lugn, distraktionsfri miljö under måltiderna. Undvik störningar som att titta på TV medan du äter.
- Tala med din läkare om du har problem med att upprätthålla en hälsosam kroppsvikt eller få tillräckligt med att äta. De kan rekommendera att du använder kosttillskott eller lägger till kaloririka livsmedel i din kost, såsom mejeriprodukter med full fetthalt, såser och förband.
Var medveten: Så småningom kanske du inte kan klara av att äta på egen hand. Om du inte kan få tillräckligt med kalorier genom munnen, kommer din läkare förmodligen att rekommendera att du byter till tubmatning eller använder tubmatning för att komplettera din vanliga kost.
2
Få massor av hjärnfriska livsmedel. Vissa livsmedel kan hjälpa till att sakta ner degenerationen av dina hjärnfunktioner under de tidiga stadierna av Huntingtons sjukdom. Försök att införliva några av dessa hjärnfriska livsmedel i varje måltid, eller prata med din läkare om att använda kosttillskott. Några av de bästa hjärnfriska näringsämnena inkluderar:
- Vitamin B12, som du kan få från ägg, mejeriprodukter och köttprodukter.
- Antioxidanter, som finns i färgglada frukter och grönsaker (som bär, paprika, citrusfrukter, tomater och bladgrönsaker).
- Omega 3-fettsyror och andra hälsosamma fetter, som du kan få från livsmedel som fisk, nötter och mutter smör, avokado och vegetabiliska oljor.
3
Håll dig hydratiserad. Det är svårt att få all vätska du behöver när du har Huntington. För att hålla dig frisk och hålla dina energinivåer uppe, se till att du dricker mycket vätska eller äter mat med högt vätskeinnehåll, som soppor, näringsskakningar eller smoothies.
- Det kan hjälpa att ställa in en timer för att påminna dig om att dricka med jämna mellanrum.
- Medan det är viktigt att behålla vätskeintaget, undvik att dricka mycket före eller under en måltid. Att dricka under en måltid kan få dig att känna dig mätt för snabbt och göra det svårare för dig att få alla kalorier du behöver.
- Drick mycket kaloridrycker, såsom shakes, helmjölk eller kaffe- och tedrycker med socker och grädde.
Om du (eller en nära och kära med Huntingtons sjukdom) upplever självmordstankar, kom ihåg att du inte är ensam och att det finns hjälp.
4
Få regelbunden fysisk aktivitet om möjligt. Träning kan minska dina Huntingtons symptom och hjälpa dig att känna dig bäst både fysiskt och känslomässigt. Om du kan göra det, försök att träna minst 150 minuter per vecka. Din läkare eller sjukgymnast kan också visa dig hur du gör AROM-övningar (Active Range of Motion) för att förbättra din styrka och flexibilitet.
- Om du fortfarande är relativt mobil är promenader eller stillastående cykling bra former av aerob träning.
- För att bygga styrka, prova övningar som upprepat sittande och stående eller skjuta och dra i ett hjulföremål, som en rullstol.
- Om din rörlighet är mycket begränsad kan din fysioterapeut eller vårdnadshavare hjälpa dig att göra assisterade rörelseövningar.
5
Se din läkare för kontroller så ofta som rekommenderas. Du och ditt vårdteam måste träffas regelbundet för att se till att dina symtom är så välkontrollerade som möjligt. Med tiden kommer du att behöva göra justeringar i din behandlingsplan, samt att hantera andra hälsoproblem som uppstår. Se till att du deltar i alla dina schemalagda möten.
- Om du har problem med att komma till din medicinska tid, be en vän, familjemedlem eller vaktmästare att hjälpa dig.
- Tveka inte att kontakta ditt medicinska vårdteam om du har några frågor eller funderingar mellan regelbundna kontroller.

Metod 4 av 4: Få praktiskt och emotionellt stöd

1
Kontakta din familj och vänner för support. Att hantera Huntingtons sjukdom kan vara känslomässigt förödande. Det är normalt att uppleva känslor av sorg, sorg, ilska, rädsla eller till och med skuld. Kom dock ihåg att du inte behöver möta allt detta ensam. Om du har nära familj eller vänner, prata med dem om vad du går igenom. Låt dem veta vad de kan göra för att hjälpa dig, oavsett om det är att låna en hand med sysslor runt hemmet, ta dig till medicinska möten eller bara vara där när du behöver prata.
- Om du inte har några vänner eller familj i området, prata med din läkare eller en rådgivare. De kanske kan rekommendera en stödgrupp eller hjälpa dig att få kontakt med andra patienter och familjer som har liknande kamp.
2

Titta på supporttjänster i ditt område. När din sjukdom fortskrider behöver du sannolikt ytterligare stöd. Be din läkare att rekommendera supporttjänster och resurser i ditt samhälle som kan hjälpa till, till exempel måltidsassistentprogram, vårdgivare och prisvärda transporttjänster.

Tips: Om du bor i USA är Huntington's Disease Society of Europe en utmärkt resurs för att ansluta till tjänster som kan hjälpa både Huntingtons patienter och vårdgivare.
3
Gå med i en supportgrupp för människor med Huntington. Stödgrupper är en viktig resurs för både personer med Huntingtons sjukdom och de som står dem nära. Be din läkare eller rådgivare att rekommendera en supportgrupp i ditt område så att du kan få kontakt med andra som har att göra med liknande erfarenheter. Du kan också söka online efter supportgrupper i din gemenskap.
- Medlemmar i en supportgrupp kan dela sina erfarenheter, ge råd och vara en tröst för andra gruppmedlemmar.
- Om det inte är ett alternativ för dig att träffa personligen, gå med i en online supportgrupp för personer med Huntington. Huntingtons sjukdomsförening i Europa erbjuder flera supportgrupper online som är fria att gå med.
Många läkemedel som används för att behandla chorea kan förvärra symtom som muskelsammandragningar och styvhet.
4
Diskutera vårdtjänsten med ditt vårdteam. Det är svårt att tänka på slutstadierna för en terminal sjukdom som Huntington, men att planera framåt kan hjälpa dig att få sinnesfrid. Sätt dig ner med din vaktmästare eller nära familjemedlemmar, liksom din läkare eller andra medlemmar i ditt medicinska vårdteam, för att prata om vilken typ av vård du behöver när ditt tillstånd fortskrider.
- Till exempel i de avancerade stadierna av sjukdomen kan du behöva flyttas till ett vårdhem eller en vårdinrättning, eller så kan du behöva en hemsjukvård eller vårdgivare.
- Det är också viktigt att diskutera juridiska frågor, såsom din levnadsvillighet (ett dokument som diskuterar dina vårdpreferenser i händelse av att du inte längre kan fatta beslut) eller ett avancerat direktiv (ett dokument som identifierar en annan person som kan göra medicinsk eller finansiella beslut för dina räkning).

Tips

Låt några barn testa för Huntingtons om det finns en familjehistoria eller en första släkting får diagnosen.

Varningar

Människor med Huntingtons sjukdom löper ökad självmordsrisk. Om du (eller en nära och kära med Huntingtons sjukdom) upplever självmordstankar, kom ihåg att du inte är ensam och att hjälp finns tillgänglig. Ring akutmottagningen eller kontakta din läkare eller terapeut omedelbart. Om du bor i USA kan du också ringa National Suicide Prevention Lifeline på 1-800-273-8255.

Läs också: Hur blir jag barnmorska?