Hur hittar man stöd för ett autistiskt barn?

Ditt barns läkare blir vanligtvis en viktig poängperson i skapandet av ett supportteam för ditt autistiska barn.

Autistiska barn kan möta en rad utmaningar med kommunikation, sociala interaktioner och sensoriska input. För att hitta stöd för ett autistiskt barn måste du ha pågående samtal med ditt barns läkare och skoladministratörer. Online-forskning är också till hjälp för att hitta supportgrupper, autismorganisationer och behandlingsprogram. Du bör också undersöka stödgrupper för föräldrar och familjer till autistiska barn.

Metod 1 av 3: bygga ett professionellt supportteam

1
Utveckla en fortlöpande dialog med ditt barns barnläkare. Ditt barns läkare blir vanligtvis en viktig person i skapandet av ett supportteam för ditt autistiska barn. De gör ofta den första diagnosen ASD och kan sedan hänvisa ditt barn till specialister för att ytterligare utvärdera ditt barns specifika tillstånd och behandlingsalternativ.
- Specialister som arbetar med autistiska barn inkluderar utvecklingsbarnläkare, pediatriska neurologer som fokuserar på utvecklingsstörningar och psykologspecialister (rådgivare, psykologer och psykiatriker) som arbetar specifikt med barn.
2
Kontakta ditt lokala offentliga skolsystem. Även om ditt barn ännu inte är i skolåldern måste din lokala folkhögskolans socialarbetare eller specialundervisningskoordinator hjälpa dig att utveckla en behandlings- och stödplan för ditt barn. Enligt lagen om utbildning för personer med funktionshinder (IDEA) i USA har barn med särskilda utbildningsbehov rätt till gratis eller prisvärd intervention från födseln till 18 år.
- Tjänster som tillhandahålls av lokala skolor under IDEA inkluderar talterapi, rådgivning och beteendehantering.
- Om ditt barn är 2 år eller yngre kommer skolan att hjälpa till att utveckla en individuell familjeplan (IFSP) för dem. Om de är över 2 år kommer en individualiserad utbildningsplan (IEP) att utvecklas.
- Utanför USA kan relevanta myndigheter inom utbildning, hälso- och sjukvård eller sociala tjänster tillhandahålla liknande resurser för autistiska barn och deras familjer.
3

Planera för ditt barn efter 18 års ålder. Interventionstjänster upphör ofta vid 18 års ålder, särskilt i områden som Europa där finansieringen är låg. Det finns dock alternativ för att hjälpa ditt barn. Du kan nå ut till ideella organisationer som Autistic Self-Advocacy Network, som kan ansluta ditt barn till bostäder, sysselsättning och relaterade tjänster.

Experterna på ditt barns supportteam kommer att känna till lokala ASD-supportgrupper.
4
Håll dig uppdaterad om ASD-forskning och ditt barns individuella tillstånd. Lär dig så mycket du kan om ASD genom att hänvisa till peer-reviewed research, webbplatser och publicerat material från myndigheter och respekterade organisationer för mental hälsa och autism. Ny forskning om diagnoser och behandlingar dyker upp regelbundet, så arbeta för att hålla dig uppdaterad med den senaste informationen.
- Men samtidigt, fokusera dock på att bli expert på ditt barns speciella upplevelse med ASD. Se till att deras unika styrkor, utmaningar och behov - till exempel kommunikationsförmåga - tas upp i deras behandlings- och stödprogram.
5
Förespråka ditt barn inom supportteamet. När teamet av supportpersonal samlas kring ditt barn, känn dig inte som om du måste eller borde gå åt sidan. Du känner ditt barn bättre än någon annan och du har all rätt att vara aktivt involverad i utvecklingen av behandlings- och stödprogram för ditt barn.
- Om och när oenigheter uppstår mellan ditt barns supportteam, använd din egen forskning om ASD och expertis angående ditt eget barn för att styra ditt omdöme. I slutändan, särskilt med yngre barn, har du det sista ordet när det gäller att bestämma rätt handlingssätt.
- När du blir äldre måste du dock också ta hänsyn till deras perspektiv och åsikter.
6
Se till att stödprogrammen anpassas efter ditt barns behov. Inga fall av ASD är exakt lika, och ingen persons upplevelse av ASD förblir statisk under hela livet. Ditt barns symtom och behov kommer att förändras över tiden, så deras behandlings- och supportnätverk måste också vara flexibla och anpassningsbara.
- Till exempel kan ditt tonåriga barn behöva mindre intensivt stöd när det gäller kommunikation, men behöver ytterligare stöd för att hantera symptom på depression.
- Ditt barns IEP bör uppdateras minst en gång per år för att passa deras nuvarande behov.

Metod 2 av 3: utvärdering av organisationer som stöder autism

1
Undersök nationella autismorganisationer för att hitta lokala resurser. Sök på deras webbplatser efter program, stödgrupper och behandlingsanläggningar som fokuserar på barnens behov av utvecklingsstörning.
- Lita också på ditt barns barnläkare, skolrådgivare och andra medlemmar i deras professionella supportteam för remisser och rekommendationer.
- Använd denna forskning för att skapa en preliminär lista över potentiella stödresurser för ditt barn.
För att hitta stöd för ett autistiskt barn måste du ha pågående samtal med ditt barns läkare och skoladministratörer.
2
Be autister (online eller personligen) om idéer. Många autistiska vuxna har själva genomgått behandling och kan ge insikter om vad som är mest effektivt. Autistiska organisationer kan också erbjuda resurser och råd.
- Autistiska organisationer inkluderar Autism self advocacy network (ASAN) och Autism Women's Network. Storbritanniens nationella autistiska samhälle drivs delvis av autister.
- Men bara för att ett stödprogram är grymt av en autistisk vuxen betyder det inte att det är rätt för ditt barn. Du måste fortfarande använda din egen bedömning för att utvärdera potentiella program.
3
Undersök retorik, bilder och fokus hos supportorganisationer. När du undersöker ASD-organisationer kommer du oundvikligen att vada in i heta debatter som involverar patienter och föräldrar inom autismgemenskapen. Den allmänt kända organisationen Autism talar kallas till exempel av vissa för en hatgrupp som stigmatiserar autism och stöder olämpliga behandlingsmetoder.
- Studera ASD-organisationers webbplatser, broschyrer, marknadsföringsmaterial etc. för att få en känsla av deras bakgrund, fokus och metod.
- Använd också input från ditt barns läkare och andra medlemmar i deras supportteam.
4
Bedöm själv om en grupp stöder ditt barns bästa. I slutändan måste du (med ditt barns betydande insatser) bestämma om en organisation kommer att ge rätt typ av stöd för din situation. I allmänhet bör du dock prioritera supportorganisationer som:
- fokusera på kompetensuppbyggnad (som kommunikation och social interaktion), ett teamorienterat synsätt och familjemedverkan.
- förespråka inte för obevisade behandlingar som specialdieter, neurofeedback, kelering eller hyperbar syrebehandlingar eller underlättad kommunikationsterapi.

Metod 3 av 3: Få stöd som familj

1
Be ditt skolsystem och barnläkare om remisser till supportgrupper. Experterna på ditt barns supportteam kommer att känna till lokala ASD-supportgrupper. Sådana grupper kan ge ditt barn möjligheter att öva sina sociala färdigheter och lära sig att anpassa sig till en neurotyp värld.
- Dessa experter kan också kunna ge potentiella kunder om supportgrupper online.
- Personliga supportgrupper bör vanligtvis vara förstahandsvalet när de är tillgängliga, men online-grupper kan vara en värdefull ersättning. Att använda både personliga och online supportgrupper kan också vara ett bra val.
Till exempel kan ditt tonåriga barn behöva mindre intensivt stöd när det gäller kommunikation, men behöver ytterligare stöd för att hantera symptom på depression.
2
Leta efter stödgrupper som involverar hela familjen. Förutom en stödgrupp som främst fokuserar på ditt autistiska barn kan hela din familj dra nytta av att gå med i en grupp som involverar hela hushållet. Familjestödgrupper kan hjälpa alla att utveckla bättre kommunikationsförmåga och hanteringsstrategier och helt enkelt ge exponering för andra familjer som står inför liknande omständigheter.
- Om det till exempel finns icke-autistiska syskon eller andra familjemedlemmar som hanterar känslor av förbittring eller ignoreras - vilket kan presentera som disciplinära eller akademiska strider - kan en familjegrupp kunna hjälpa till.
- Om en familjegrupp ensam inte verkar hjälpa, överväg familjerådgivning med en erfaren familjeterapeut - kanske en med särskild expertis inom autism i familjer.
3
Sök stöd som förälder till ett autistiskt barn. Att umgås med andra föräldrar under ditt barns ASD-stödgruppssamlingar kan vara bra. Men du kan också dra nytta av att gå med i en supportgrupp som är särskilt avsedd för föräldrarna till autistiska barn. De kan ge dig en chans att dela dina glädjeämnen och utmaningar med andra under liknande omständigheter.
- Att ta hand om ett autistiskt barn kan vara känslomässigt och ekonomiskt dränerande, så det är viktigt att du tar hand om dig själv. Att sänka dina stressnivåer kan hjälpa dig att bättre hantera ditt liv och dina relationer.
- Du kan hitta support via grupper och forum online. I Storbritannien erbjuder NHS till exempel programmet Early Bird för att stödja föräldrar till autistiska barn.

Tips

I USA behöver ditt barn inte gå i en skola i ditt lokala system för att få en gratis utvärdering och tjänster.

Varningar

Överväg att stoppa en viss terapi om ditt barn blir rädd för det, eller om de verkar tappa färdigheter och agera mer. Prata med ditt professionella supportteam om andra alternativ.

Läs också: Hur ser man tecken på autism hos tonåringar?