Hur reser jag med ett barn i hemodialys?
Om ditt barn inte kan få de vaccinationer som krävs för att resa till en viss destination, överväga att ändra dina resplaner eller få ett brev från din läkare som säger att ditt barn är medicinskt kontraindicerat.
Oavsett om det är att träffa familj eller ta en semester är resor lika viktigt för barn i hemodialys som för alla andra. Lyckligtvis har det blivit mycket lättare för många barn som får hemodialys att resa säkert. Vissa arrangemang behöver fortfarande göras i förväg. Den goda nyheten är att det finns många dialyscentra med expertis inom pediatrisk hemodialys där du kan ordna ditt barn när du reser. På så sätt behöver dialys inte hindra ditt barn från att uppleva hela världen.
Del 1 av 3: göra ordningar före din resa
- 1Titta på dialysvänliga destinationer för semester. Med resor kan barn med kronisk njursjukdom ta en paus, uppleva nya delar av världen och komma i kontakt med andra. Om du funderar på att planera en semester för din familj, sök online eller be om rekommendationer från ditt dialyscenter för destinationer som är intressanta, lätta att ta sig runt och som har enkel tillgång till dialyscenter. Några populära destinationer i USA inkluderar:
- Los Angeles, Kalifornien
- Orlando, Florida
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Texas
- San Diego, Kalifornien
- Varje plats med en Disney-park är resevänlig för sjuka barn.
- 2Se till att din sjukförsäkring täcker övergående dialys. Det är viktigt att identifiera eventuella problem med försäkringsskyddet innan du börjar på din resa. Ring både din primära och sekundära försäkringsleverantör 2-3 veckor före din resa för att säkerställa att övergående dialys täcks.
- Fråga om du behöver ett brev från ditt kommersiella försäkringsbolag som anger att de kommer att täcka ditt barns dialysbehandlingar under resan. Detta är särskilt viktigt om du reser utomlands.
- Om din plan inte täcker övergående dialys, titta på gap täckning. I USA kan till exempel Medigap-försäkringar hjälpa till att komplettera täckningen som inte erbjuds av din primära försäkringsplan.
- Vissa länder med nationell hälso- och sjukvård, liksom länder i EU, har ett ömsesidigt hälsoavtal som täcker kostnaderna för medicinsk behandling för invånare i undertecknande länder. Kontrollera om ditt land har ett ömsesidigt avtal med ditt destinationsland om du reser utomlands.
- 3Ta reda på om alla nödvändiga resevaccinationer. Kontrollera så tidigt i resplaneringsprocessen som möjligt om det behövs särskilda vaccinationer för ditt resmål och om ditt barn kan få dessa. Fråga ditt barns vårdgivare så snart du vet att du ska ut ur staden så att du kan börja ordna.
- Vänta inte för länge för att göra detta, annars kan du behöva skjuta upp din resa.
- Om ditt barn inte kan få de vaccinationer som krävs för att resa till en viss destination, överväga att ändra dina resplaner eller få ett brev från din läkare som säger att ditt barn är medicinskt kontraindicerat. Det är i allmänhet inte värt risken att ta ett ovaccinerat barn i dialys till ett högriskområde.
- Om du absolut behöver resa men ditt barn inte kan få de vaccinationer som behövs för att följa med dig, se till att få stanna hos en familjemedlem eller nära vän. Ovaccinerade resor till ett högriskområde bör vara en sista utväg, vanligtvis bara i nödsituationer.
- 4Få recept fyllda veckan innan du åker. När du träffar ditt barns primära sjuksköterska, fråga om eventuell receptpåfyllning som du kan behöva för att se till att ditt barn har tillräckligt med mediciner för att klara det under hela resan. Dessa bör fyllas veckan före din resa för att säkerställa att ditt barn har allt de behöver med sig under resan.
- 5Begär eventuella specialboenden med ditt transportföretag. Om du reser med flyg eller tåg, ta reda på om det är möjligt att göra speciella måltider när du bokar. Om inte, eller om du tar en biltur, se till att du tar med dig måltider och snacks som ditt barn kan behöva till flygplatsen.
- Dessutom, om ditt barn behöver särskild hjälp (som rullstol eller extra benutrymme vid ombordstigning), kontrollera att dessa behov kan tillgodoses innan du köper dina biljetter.
- Fråga din nationella transportsäkerhetsbyrå om vilken mat som är tillåten genom säkerhet. Om ditt barn behöver måltider som vanligtvis inte är tillåtna kan du behöva få en anteckning från din vårdgivare som anger att dessa måltider är medicinskt nödvändiga.
- 6Informera ditt barns transplantationskoordinator om resan. Om ditt barn finns på listan över transplantatmottagare, se till att din transplantationskoordinator är medveten om dina resplaner och att de vet om de ska ändra listans status medan du är borta.
- Detta kommer vanligtvis inte att påverka ditt barns plats på transplantationsväntelistan. Det hjälper helt enkelt din samordnare att veta om ditt barns status måste sättas i vänteläge tills du återvänder.
- Deras status kan uppdateras till "i vänteläge" om ditt barn kommer att vara långt borta under en längre tid. Mindre resor eller resor inom din bosättningsregion resulterar vanligtvis inte i statusändring. För längre resor, låt transplantationsorganisationen veta hur länge du ska resa.
- Om ditt barn stängs av kommer statusen att upphävas när du återvänder och ditt barn återupptar sin plats på transplantationsväntelistan.
Titta på organisationer och stiftelser som Wish and Give Kids the World för att hjälpa till att ordna resor för ditt sjuka barn.
Del 2 av 3: Ställa in dialys vid din destination
- 1Gör researrangemang med din primära sjuksköterska minst 6 veckor före din resa. Många dialyscentra har en anställd som har till uppgift att hjälpa patienter att ordna behandling medan de reser. Denna process kan dock ta lite tid, särskilt om du behöver göra ytterligare boende för ditt barn. Prata med ditt barns primära sjuksköterska 6-8 veckor innan du åker för att börja ordna.
- 2Identifiera pediatriska hemodialyscentra nära din destination. Ta reda på om din barn nefrolog är bekant med några centra eller barn nefrologer på din destination. Att få en rekommendation från en läkare som du känner till och litar på gör att du känner dig mer lugn.
- Inom USA kan du söka på nätet efter pediatriska hemodialyscentra. Du kan till och med söka med hjälp av specifika kriterier (som barnläkemedel, centrumhemodialys, övergående patienter). Gå bara till webbplatsen för Nephron Information Center och ange postnummer för din destination.
- Att identifiera lämpliga hemodialyscentra utomlands kan vara lite mer utmanande. De flesta pediatriska nefrologer prenumererar på ett globalt nätverk av kollegor. Du kan be din läkare att skicka en fråga för att hjälpa till att identifiera ett rekommenderat centrum och en läkare i ditt resområde.
- 3Kontakta dialyscentralen en månad i förväg för att planera möten. Kontakta dialyscentret direkt för att säkerställa att de kommer att kunna ta emot ditt barn under din resa. Fråga om eventuella medicinska journaler som kan behöva faxas eller mailas till centrumet och se om det behövs några ytterligare arrangemang före ditt barns ankomst.
- Be också om namnet och telefonnumret för en dialyssjuksköterska eller socialarbetarkontakt vid centrumet. Detta ger dig en direkt kontakt om ditt schema ändras eller om en nödsituation uppstår under resan.
- Att komma igång med att planera möten är särskilt viktigt om du reser till ett populärt resmål under högsäsong.
- Ta reda på om det krävs några förskottsbetalningar vid dialyscentret och hur lång tid det tar att resa till dialyscentret där du bor.
- 4Låt ditt barns medicinska journaler överföras till dialyscentret. Under veckan före avresan ska du prata med ditt vanliga dialyscenter om att skicka en kopia av ditt barns journaler till ditt målcenter. Detta ger mitten tid att titta över ditt barns medicinska historia och göra nödvändiga åtgärder som ditt barn kan behöva.
- Bär en papperskopia av ditt barns medicinska journaler som säkerhetskopia.
- 5Bekräfta ditt arrangemang veckan före avresan. Det är vanligtvis en bra idé att ta kontakt med din kontakt i dialyscentret veckan innan du reser. Se till att all begärd information har mottagits. Detta inkluderar vanligtvis en skriftlig medicinsk sammanfattning och de senaste uppgifterna om dialysbehandling. Se också till att förtydliga alla nödvändiga detaljer. Till exempel bör du:
- Bekräfta dialysbehandlingsschemat och den vanliga dialysvaraktigheten vid detta specifika centrum.
- Ta reda på var du behöver registrera dig när du kommer dit och fråga om det finns ytterligare information som du kan ge i förväg, som ditt barns dialysschema, för att göra registreringsprocessen smidigare.
- Ta reda på vart du behöver gå och när du ska komma till den första dialysbehandlingen.
- Om det är relevant, kontrollera om centret använder lokalbedövning (t.ex. lidokain) för linjetillträde.
- Fråga om patienter får äta eller dricka under dialys.
Dessa bör fyllas veckan före din resa för att säkerställa att ditt barn har allt de behöver med sig under resan.
Del 3 av 3: hantera dialys under resan
- 1Ta med dig en kopia av ditt barns journaler. Under din resa ska du alltid ha en kopia av de medicinska journalerna som skickades till dialyscentret. På det här sättet, om de råkar förlora ditt barns register, kommer du att kunna ge dem en kopia.
- Om du har några läkaranteckningar för tillstånd under resan (till exempel mat i flygplan), se till att ha en kopia av dem också med dig. Man vet aldrig när de kan komma till nytta.
- Se till att ditt barns medicinska register också visar ditt barns aktuella medicinering och doser.
- 2Håll alla nödvändiga mediciner på dig hela tiden. Se till att du är fylld med medicin som ditt barn behöver när du reser. Kom ihåg att om du reser med flyg bör du hålla medicinerna i din handbagage. Förlorat bagage kan annars vara en katastrof.
- Ta med ett utbud av mediciner som kommer att hålla hela tiden borta, med lite extra om något oväntat händer. Du bör också ha extra recept för dessa läkemedel om läkemedlen går vilse eller om du behöver förlänga din resa.
- Om du reser i områden som begränsar mängden vätska du kan transportera till ett plan, få en anteckning från din läkare som bekräftar nödvändigheten av medicinen före din resa. I de flesta länder gäller dessa begränsningar inte för medicinskt nödvändiga vätskor, såsom mediciner.
- 3Besök dialyscentret innan ditt barns planerade behandlingar. När du anländer kan du hjälpa till att minska ditt barns oro för deras tillfälliga behandlingscenter genom att besöka dialysenheten före den första schemalagda behandlingen. Ring framåt och se om du kan träffa utövaren som kommer att behandla dem så att de kan prata en mot en med ditt barn.
- Vid den här tiden kan du också bekanta dig med var du kan parkera, var du behöver registrera dig och var ditt barn kommer att få dialys.
- Du bör också fråga om kontaktförfaranden vid dialyscentralen i en nödsituation. Notera alla viktiga kontaktnamn eller nummer och håll dem alltid när du är borta.
- 4Ta ditt barn till deras schemalagda behandlingar. När du har fått allt bekräftat med dialyscentret är det viktigt att ta ditt barn till sina möten som de har planerats.
- Om centret tillåter det, sitt med ditt barn under dialys. Detta kan hjälpa dem att trösta när de befinner sig på en okänd plats.
Den goda nyheten är att det finns många dialyscentra med expertis inom pediatrisk hemodialys där du kan ordna ditt barn när du reser.
- Se till att dialyscentret har all din kontaktinformation medan du reser.
- För att göra dialysbehandlingarna så smidiga som möjligt när du reser, var uppriktig över eventuella speciella behov eller återkommande problem under dialys som ditt barn kan ha.
- Om möjligt, försök att vara flexibel när det gäller dina resedatum. Utrymmet på dialyscentra kan vara begränsat, så du kan behöva schemalägga runt dem.
- Titta på organisationer och stiftelser som Wish and Give Kids the World för att hjälpa till att ordna resor för ditt sjuka barn. De kan hjälpa till med medicinsk hjälp.
- Se om bärbar dialys eller att ha ett dialyslag kommer till dig är ett genomförbart alternativ för dig.
Läs också:
Ansvarsfriskrivning Innehållet i denna artikel är inte avsedd att ersätta professionell medicinsk rådgivning, undersökning, diagnos eller behandling. Du bör alltid kontakta din läkare eller annan kvalificerad vårdpersonal innan du börjar, byter eller avbryter någon form av hälsobehandling.
