Hur hanterar du en blind eller synskadad diagnos från ditt barn?

Acceptera diagnosen eftersom du kan förstå ditt barn bättre — Att lära känna ditt barns synstörning hjälper dig att hantera och acceptera diagnosen eftersom du kan förstå ditt barn bättre.

Att ta reda på att ditt barn är blind eller synskadad är verkligen en utmaning. Det finns inget rätt eller fel sätt att hantera nyheterna och det kan vara extremt stressande för dig och din familj. Du kan känna en blandning av känslor som sorg, ilska, skuld, förvirring, ångest eller till och med rädsla. Det är viktigt att förstå att dessa känslor är normala och att andra föräldrar runt om i världen står inför samma problem, accepterar och klarar av sitt barns diagnos.

Det finns sätt du kan balansera ditt liv och samtidigt hantera dina bekymmer för ditt blinda eller synskadade barn.

Steg

1
Bekräfta dina känslor. Du kommer att känna en twist av känslor nu; Från förvirring, till rädsla, till ilska och till och med sorg. Förstå att alla föräldrar reagerar olika på att få ett barn med synskada. Jämför dig aldrig med andra familjemedlemmar eller kritiser dig själv mot andra på det sätt de känner. Att ha nödställda känslor är naturligt och det är okej att känna hur du känner.
- Överväg att skriva ner hur du mår i en anteckningsbok så att du kan erkänna dina känslor och förstå hur du mår just nu.
2

Ge dig själv lite tid att anpassa dig. Att ta reda på att ditt barn nu har en visuell funktionshinder kan vara svårt att suga in och förstå. Förstå att det tar tid för både dig och din familj att förstå det faktum att ditt barn har synstörning. Varje familj känner sig anpassad i olika steg så det är normalt att det tar lite tid att förstå, speciellt om det är första gången du får ett barn med synskada. Medan du justerar, ta reda på vilka steg och procedurer du kan vidta för att se till att ditt barn har en framgångsrik framtid.

Om du vill att de ska förstå hur man kan interagera med ditt synskadade barn, förklara för dem exakt vad de behöver göra.
3
Lär dig om ditt barns ögontillstånd. Försök att undersöka och lära dig så mycket som möjligt om ditt barns ögontillstånd. Tidiga ingripande lärare och terapeuter, läkare, bibliotek, Internet, ögonsjukvård och specialister med nedsatt syn, nationella organisationer som betjänar personer med nedsatt syn och andra familjer med ett barn som har synstörning är bra källor du kanske vill överväga från.
- Ställ frågor till ditt barns läkare om ditt barns ögontillstånd, särskilt om du fortfarande är förvirrad och behöver en bättre förklaring.
- Förstå att det är normalt att ställa frågor om ditt barns ögontillstånd och att det inte kommer att betraktas som "dumt" eller "konstigt". Att lära känna ditt barns synstörning hjälper dig att hantera och acceptera diagnosen eftersom du kan förstå ditt barn bättre.
4
Anslut till blinda och synskadade samhället. På så sätt kan du få tips från människor som är som ditt barn och du kan föreställa dig hur livet kommer att bli för dem i framtiden. Att träffa andra blinda / synskadade kan hjälpa dig att inse att din familj inte är ensam och att ett lyckligt liv är möjligt för ditt barn.
- Det är en bra idé att presentera ditt barn för andra blinda / synskadade barn, så att de vet att de inte är de enda med denna funktionsnedsättning.
5
Håll kontakten med familj och vänner. Under den här tiden är det viktigt att få stöd från familj och vänner för att få det emotionella stöd du behöver. Att hantera och acceptera en diagnos från ditt barn är inte en lätt uppgift. Vänner och familjemedlemmar kan lyfta upp dig när du är nere och uppmuntra dig att fortsätta för att hjälpa ditt barn.
- Ange fakta. När du berättar för din familj eller vänner om ditt barns synstörning, förklara tydligt om ögonsjukdomen. Förklara hur det påverkar ditt barn på hur de kan se. Om du vill dela mer information kan du ange vad du hittills har lärt dig om att uppfostra ett barn med synskada. Att ange fakta hjälper din familj och vänner att hantera diagnosen och få kontakt med dig och ditt barn.
- Låt dina dem veta vad du vill. Berätta för din familj och vänner vad du behöver av dem. Du kanske vill att de ska acceptera ditt barn för vem de är och behandla dem som alla andra barn. Om du vill att de ska förstå hur man kan interagera med ditt synskadade barn, förklara för dem exakt vad de behöver göra. Du kan be dem att prata med ditt barn och förklara vad de gör (t.ex. när de försöker krama, hålla i eller plocka upp ditt barn).
- Berätta för dem vad du inte behöver. Inte alla familjer och vänner kommer att stödja ditt barns synstörning. Vissa kommer att säga att det var tänkt att vara för dig, att du har varit den "utvalda" eller att de är ledsna för din "tragedi". Vissa kan ge dig råd eller "medicinska mirakel" som du föredrar att inte höra. Om så är fallet, berätta direkt för dem att du föredrar och att de ska vara ett lyssnande öra snarare än en rådgivare.
6

Hitta en bra lyssnare. Att prata med andra om hur du känner kan vara tröstande och lindrande. Välj en person som du känner dig bekväm med, som är bra på att validera dina känslor och kommer inte att döma dig för vem du är eller hur du känner. Ett lyssnande öra kommer att finnas för att förstå hur du mår, försök att ta dig upp igen när du känner dig nere och till och med försöka hjälpa dig att ta nästa steg för både dig och ditt barn.
7
Anslut till andra familjer. Nå ut till andra familjer som är uppfostrade eller har uppfostrat ett barn med synskada. Andra familjer har mött liknande utmaningar som du och kan hjälpa dig att hitta kontakter, aktuell medicinsk och pedagogisk information och andra användbara resurser. De kan också erbjuda gott om emotionellt stöd och ge dig massor av förslag, tips och källor för dig och ditt barn.
- Du kan ansluta till andra föräldrar genom att gå med i National Association for Parents of Children with Visual Impairments (NAPVI), som är en organisation som hjälper föräldrar att hitta information, få emotionellt stöd och söka efter resurser för att hjälpa sina barn som är blinda eller synskadade. inklusive de med ytterligare funktionshinder.
Det finns sätt du kan balansera ditt liv och samtidigt hantera dina bekymmer för ditt blinda eller synskadade barn.
8

Arbeta med proffs för att hjälpa ditt barn. Yrkesorganisationer, universitetsanslutna sjukhus och nationella organisationer för blinda och synskadade är bra källor för att hjälpa ditt barn att arbeta. Att rådgöra med yrkesverksamma om ditt barns ögonsjukdom kan hjälpa dig att hantera diagnosen kan hjälpa dig att få det stöd du behöver.
9
Bilda relationer med medicinska och tjänsteleverantörer. Att ha en betrodd grupp som kan ge dig råd och hjälp hjälper dig och ditt barn. Det kan vara bra att ha en grupp av följande yrkesverksamma:
- En barnläkare
- En barnläkare eller optiker
- En lärare för studenter med synskada
- En orienterings- och mobilitetsspecialist
- En sjukgymnast, en tal- och språkterapeut eller en psykolog (beroende på ditt barns behov)
10
Förvara medicinska register. Underhåll alla ditt barns medicinska journaler och filer och förvara dem i en säker plan i ditt hem. Underhåll alla filer med ditt barns medicinska tillstånd och skolstatus. Du kanske vill spara kopior av:
- Rapporter från andra konsulter eller specialister
- Läkarrapporter
- Korrespondens mellan dig och alla utbildnings- eller medicinska program som du har kontaktat
- Kopior av ditt barns Individualized Family Service Plan (IFSP) eller Individualized Education Program (IEP)
- Resultat av eventuella bedömningar från ditt barn
11
Förstå lagen. Att känna till lagar för ditt barn är viktigt och avgörande, så du kan se till att ditt barn får den hjälp och de tjänster de behöver. En av de viktigaste lagarna i USA är Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) och Europeans with Disabilities Act (ADA). Sök upp och undersök lagarna i ditt område så att du kan förstå ditt barns rättigheter.
- I USA kan du hitta lokala och statliga lagstiftare och lära sig att nå sina grannskapskontor. Detta kan vara riktigt användbart när du behöver kontakta någon för att bekräfta vad ditt barns rättigheter är enligt lagen.
12
Ta hand om dig själv. Det är viktigt att ta hand om ditt barns behov men det betyder inte att du ska lägga ditt åt sidan. Glöm inte att ta hand om dig själv och ge dig själv avkoppling. Få en god sömn på natten, äta näringsrika måltider och fortsätt att göra de aktiviteter och hobbyer du tycker om att göra. Ja, det är viktigt att ta hand om ditt barn, men du måste komma ihåg att ta hand om dig själv utan att känna dig skyldig.
- Stanna ett ögonblick och ta en paus. Du kanske vill ta en paus under en dag, vecka eller till och med ett par veckor bara för att få andan. Försök att avbryta alla avtalade tider och ta dig tid att vila.
Yrkesorganisationer, universitetsanslutna sjukhus och nationella organisationer för blinda och synskadade är bra källor för att hjälpa ditt barn att arbeta.
13

Fokusera alltid på det positiva. Ibland är det svårt att upprätthålla en positiv attityd, men det kan bidra till att göra livet bättre och enklare för dig och ditt barn. Fokusera inte på vad ditt barn inte kan, utan koncentrera dig istället på vad de kan göra. Njut av ditt barn för vem de är och acceptera dem. Ge massor av kärlek, vård och mycket speltid dagligen med dem. Inte bara kommer detta att hjälpa deras utveckling, men det kommer också att hjälpa din.

Tips

Sök upp till interventionstjänster. Denna typ av tjänst kan hjälpa dig och ditt barn i de tidiga stadierna av sitt liv om de är under tre år, eller hjälpa till att få ditt barn en utbildning om de är äldre än tre år gamla.

Läs också: Hur ersätter jag skadliga stimulanser?