Hur stöder jag en partner med multipel skleros?
En lista över vårdpartners supportorganisationer finns här.
Multipel skleros (MS) är en sjukdom som drabbar centrala nervsystemet, inklusive ryggmärgen, hjärnan och lillhjärnan. Symtomen på sjukdomen varierar från person till person och kan inkludera extrem trötthet, synförlust, motoriska problem, balansförlust, tarm- och urinblåsproblem och partiell eller total förlamning. Att stödja en partner som har en progressiv, oförutsägbar sjukdom som MS kan vara svår och intensiv, vilket kan leda till känslor av ångest, maktlöshet, skam, förtvivlan, rädsla och skuld. Du och din partner kommer att behöva arbeta tillsammans för att behålla ditt förhållande och fokusera på att kommunicera och stödja varandra så mycket som möjligt.
Del 1 av 4: Få den information du behöver
- 1Lär dig grunderna om MS. Ett av de första stegen för att hjälpa din partner är att lära sig så mycket som möjligt om sjukdomen och dess effekter. Generellt förekommer MS hos vuxna mellan 20 och 40 år, även om de första symtomen kan uppträda så tidigt som 15 år. Sjukdomen drabbar dubbelt så många kvinnor som män. Även om MS inte är ärftligt är vissa människor genetiskt utsatta för sjukdomen. Barn som har föräldrar med multipel skleros har 3% till 4% chans att utveckla sjukdomen. Nya studier visar att MS kan orsakas av en kombination av genetiska och miljömässiga faktorer som utlöser ett autoimmunt svar hos en person som är predisponerad för sjukdomen. Detta kan sedan få personens kropp att attackera sina egna celler.
- Ny medicinsk forskning om MS har gjort stora framsteg, och idag finns det behandlingar som kan sakta sjukdomsprogressionen och minska varaktigheten, svårighetsgraden och antalet MS-attacker. Andra behandlingar utvecklas för närvarande och mycket vetenskaplig forskning har lagts för att förbättra livskvaliteten för personer med MS och att hitta ett botemedel mot sjukdomen.
- 2Fråga din partners läkare om din partners form av sjukdomen. Det finns fyra vanliga former eller kurser för MS och din partners vårdnivå beror på MS-kursen de har. Multipel skleros är en oförutsägbar och progressiv sjukdom så din partners förlopp kan förändras eller flyttas från den tidpunkt de diagnostiseras av sin läkare. De fyra vanligaste formerna eller kurserna för MS är:
- Återfall-remitting: Detta är den vanligaste formen av MS. Det är en cyklisk form av sjukdomen, där personen upplever attacker (även känd som återfall eller uppblåsningar), följt av återhämtningsperioder eller remissionsperioder.
- Primär-progressiv: I denna form utvecklas sjukdomen från inga återhämtningsperioder eller några återhämtningsperioder, med endast tillfälliga eller mindre förbättringar. Sjukdomens progression kan vara snabb eller långsam under en period av många år.
- Sekundär-progressiv: Denna form liknar formuläret för återfall. Efter flera år kan sjukdomen bli progressiv med mycket få remissioner eller återfall.
- Progressiv-återfall: I denna kurs fortskrider sjukdomen strax efter diagnosen och personen kommer att uppleva akuta attacker. Det är en relativt sällsynt form av MS.
- 3Förbered dig på vanliga fysiska symtom. När din läkare har identifierat din partners MS-behandling, fråga dem om vanliga symtom på sjukdomen som helhet. Ju mer information du har om din partners dagliga liv med MS, desto mer kan du stödja din partner och vara en bra vårdgivare för dem.
- Ett av de största symptomen på MS är extrem trötthet. Trötthet orsakad av multipel skleros kräver en längre viloperiod än vanlig trötthet. MS-trötthet skiljer sig från vanliga källor till trötthet, såsom hårt arbete, depression, spänning eller svag muskeltonus. Andra symtom på MS - som en minskad eller förlorad känsla i extremiteterna, domningar, kognitiva problem (som minnesförlust och brist på koncentration), liksom fysisk och psykisk smärta - kan ytterligare förvärra denna trötthet.
- Din partner kan också uppleva nedsatt balans och yrsel. De kan riskera att falla eller tappa balansen när de står, vilket kommer att förvärras ytterligare av trötthet.
- Din partner kan ha dysfunktion i urinblåsan, vilket kan få dem att vakna under natten eller ha svårt att gå ut av rädsla för att inte kunna kontrollera urinblåsan. Blåsdysfunktion kan också leda till urinvägsinfektioner, vilket ytterligare kan begränsa deras rörlighet och förmåga att umgås. Upp till 75% av patienterna lider av dysfunktion i urinblåsan och vissa lider också av tarmdysfunktion.
- När sjukdomen fortskrider kan din partner ha svårt att gå. De kan uppleva muskelsvaghet, balansproblem, koordinationsproblem eller trötthet och smärta när de står eller rör sig. Spasticitet är också ett problem hos patienter med MS - detta är spänningen eller styvheten hos musklerna som hålls i böjt läge.
- Avvikelser i ögonrörelser är ett kännetecken för sjukdomen. Detta inkluderar svårigheter med blick, nystagmus och avvikelser i ögonrörelser. Nystagmus är den snabba, ofrivilliga rörelsen i ögat. Detta kan leda till dubbelsyn hos patienter med MS. Vissa patienter lider till och med av synförlust på grund av optisk neurit, en inflammation i synnerven.
- Om din partner är kvinna kan hon uppleva hormonella problem på grund av störningar i hennes menstruationscykel. Detta kan då påverka hennes humör och leda till depression eller ångest.
- 4Var medveten om vanliga psykologiska och kognitiva problem. Förutom de fysiska symtomen vid MS kan din partner uppleva symtom som påverkar deras kognitiva förmåga och humör.
- Din partner kan uppleva kognitiva problem, som minnesproblem - särskilt korttidsminnesfel. Kognitiva problem kan förvärras av trötthet eller depression, så det är viktigt att hantera dessa problem. Depression kan vara vanligare hos patienter med MS än hos andra patienter med kroniska medicinska problem.
- Många människor med MS kämpar också med depression, utlöst av trötthet och utmattning. Din partner kan uppleva humörförändringar, ångest eller stress på grund av sjukdomen. De kan också ha aptitlöshet, viktminskning eller viktökning och sömnlöshet eller sömnbrist.
Barn som har föräldrar med multipel skleros har 3% till 4% chans att utveckla sjukdomen.
Del 2 av 4: skapa en hemvårdsmiljö
- 1Installera ledstänger och gör justeringar i ditt hem. Beroende på din partners form av MS kan du behöva förbereda ditt hem för hemvård för dem. Detta kan innebära att du installerar stödsystem som ledstänger och skyddsräcken i hela ditt hem, samt rullstolsanpassade ramper och områden.
- Du kan också behöva använda en duschpall för att hjälpa din partner att bada. Tala med din läkare om andra fysiska justeringar du kan göra i ditt hem för att göra det lättare för din partner att komma runt. Din läkare kan också hänvisa dig till en arbetsterapeut som kan gå igenom hem och rekommendera justeringar som att vidga dörröppningar, installera skyddsräcken och ramper och göra renoveringar i köket eller sovrummet.
- 2Överväg att anställa en arbetsterapeut för att hjälpa till med kognitiva problem och rörelseproblem. Att anställa en arbetsterapeut (OT) för att besöka en gång i veckan eller för sessioner varannan månad kan ge dig strategier för att hjälpa din partner att anpassa sig till kognitiva problem som minnesförlust. OT kan också ge dig metoder för att förhindra att din partner blir svårare och tekniker för att hjälpa din partner att komma runt.
- OT kan rekommendera att din partner anpassar en konsekvent daglig rutin och använder kalendrar eller andra tidsmarkörer för att hjälpa till med minnesproblem.
- 3Skapa ett vårdschema. Daglig vård av din partner kan kräva att du ger injektioner och mediciner, lagar mat för båda, rengör bostadsutrymmet, hjälper din partner att bada och hjälper din partner att komma runt. Denna mängd ansvar kan vara skrämmande och överväldigande, särskilt inför en progressiv sjukdom. Skapa ett dagligt schema för dig och din partner för att ge dina dagar en känsla av rutin och balans.
- Detta kan innebära att man äter och städar vid samma tid varje dag eller ger injektioner och mediciner inom en viss tidsperiod. Som din partners stöd kan ett vårdschema också göra det möjligt för dig att ge utmärkt vård för din partner och inte ge efter för stress eller ångest i processen.
- Om det finns andra medlemmar i ditt hushåll som kan hjälpa dig, delegera vissa uppgifter till varje person. Någon kan vara ansvarig för hushållsuppgifter som städning, shopping, matlagning, tvätt och transport. Eller så kan du dela vårdrelaterade uppgifter som att klä sig, bada, äta, träna, ta mediciner och gå till läkarbesök. Det är viktigt att du också tar tid för fritidsaktiviteter, som motion, underhållning och umgänge med din partner och privat tid förutom din partner.
Ju mer information du har om din partners dagliga liv med MS, desto mer kan du stödja din partner och vara en bra vårdgivare för dem.
Del 3 av 4: ta hand om din partner
- 1Var beredd på att dina relationsroller förändras. Som din partners vårdgivare måste du acceptera att de traditionella rollerna i ditt förhållande kommer att förändras. De flesta partners kommer att vara mer än villiga att vara stödjande och vårda sina partners, men vård ska aldrig övergå till självmedlidenhet eller total självuppoffring. Att vara en bra vårdgivare betyder inte att du offrar alla dina behov och önskningar för din partners sjukdom. Detta kan leda till ett obalanserat förhållande som saknar gränser och är för beroende av varandra.
- Både kvinnor och män som fungerar som vårdgivare för sina partners står inför samma dagliga ansvar och utmaningar. Men kvinnliga vårdgivare kan känna sig mer bekväma i en stödjande roll än manliga vårdgivare, eftersom vård traditionellt ses som en mer feminin roll. Forskning har visat att manliga vårdgivare har svårt att diskutera sin egen personliga kamp med sin partners sjukdom och undertrycka deras känslor. De är också mer tveksamma till att be om hjälp eller använda resurserna för vårdgivare.
- Kvinnliga vårdgivare är också mer benägna att försumma sin egen hälsa för sin sjuka partners skull och tar inte tillräckligt med självständig tid för sig själva. De kan drabbas av emotionell och fysisk stress på grund av att de tar för mycket av sin partners vård.
- 2Behåll kommunikationen med din partner. Även om du kanske vill skydda din partner från dina egna personliga strider, undvik att hålla tyst eller hålla fast vid dina känslor. Var ärlig och öva öppen kommunikation med din partner. Detta visar att du respekterar din partner och är engagerad i att upprätthålla ditt förhållande mellan partner och partner. Ditt förhållande till din partner kommer att utvecklas till följd av sjukdomen och du kommer båda att behöva anpassa dig till denna verklighet. I stället för att låta sjukdomen driva er från varandra, eller förflytta er båda till rollen som vårdgivare och sjuka patienter, fokusera på att dela kamparna med att leva med denna sjukdom tillsammans.
- Många partners som agerar som vårdgivare kanske undrar "Varför frågar ingen hur jag har det?" Det kan vara svårt att ge så mycket av din tid och energi till din partner och du kan börja känna dig osynlig eller okänd. Var inte rädd för att prata med din partner om dina känslor av att ignoreras eller glömmas bort. Du kan känna dig skyldig för att uttrycka dessa känslor men denna skuld kan leda till förbittring, vilket kan ha en negativ inverkan på din relation med din partner.
- 3Fokusera på att stärka din relation, fysiskt och emotionellt. Forskning visar att minst 80% av kvinnorna med MS kämpar med sina sexliv, från låg sexlust till smärtsamma könsförnimmelser till oförmåga till orgasm. Män med MS kan också drabbas av erektilproblem, utlösningsproblem och minskad libido. Starta en konversation om sexuella frågor med din partner och närma dig dessa frågor med öppenhet och ärlighet. Det finns droger och behandlingar som kan hjälpa dig båda med sexuella problem, liksom information eller råd från din partners läkare eller från en sexterapeut. Sexuell dysfunktion på grund av MS kan delas in i tre typer:
- Primära sexuella effekter: Dessa är relaterade till neurologiska förändringar orsakade av MS. Detta kan leda till förlust av sexlust, minskad könsförnimmelse och oförmåga att orgasma.
- Sekundära sexuella effekter: Dessa förekommer som ett resultat av andra symtom på MS, som tarm- eller urinblåsproblem, trötthet, muskelspasmer, skakningar eller koncentrationssvårigheter.
- Sexuella tertiära effekter: Dessa är relaterade till den psykologiska effekten av sjukdomen, från förändringar i självkänsla eller kroppsbild till depression och humörsvängningar.
- 4Ta dig tid. En stor risk för vårdgivare bränner ut på grund av överväldigande ansvar och utmaningar dag in och dag ut. Det är viktigt att avsätta tid för dig själv att göra aktiviteter eller hobbyer du tycker om att göra. Gör arrangemang för att någon ska stanna hemma och ta hand om din partner minst en timme i veckan så att du får tid för dig själv. Att hålla dig lycklig och uppfylld genom andra saker utanför ditt vårdansvar gör att du också kan förbli uppfylld när du tar hand om din partner.
Som din partners stöd kan ett vårdschema också göra det möjligt för dig att ge utmärkt vård för din partner och inte ge efter för stress eller ångest i processen.
Del 4 av 4: söka stöd utifrån
- 1Gå med i en supportgrupp. Det finns många organisationer som erbjuder olika nivåer av stöd för vårdgivare, inklusive stödgrupper. Leta efter en MS-vårdgrupp i ditt område eller online. Du kan också be din läkare om kända supportgrupper i ditt område.
- Att gå med i en supportgrupp hjälper dig att få råd och vägledning från andra som förstår vad du går igenom och som går igenom det med dig.
- En lista över vårdpartners supportorganisationer finns här.
- 2Ta en MS-vårdgivarkurs. För att få mer information om MS samt strategier för att ge stor omsorg för din partner med MS, överväga att anmäla dig till en vårdkurs. Dessa kurser riktar sig till partners och familjemedlemmar som möter MS för första gången och arbetar för att stödja någon de älskar som har MS.
- 3Överväg att anställa en professionell vårdgivare. Eftersom MS är en oförutsägbar och progressiv sjukdom kan du hitta ansvaret för att ta hand om din partner utöver din förmåga eller expertis. De flesta individer med MS behöver heltidsvård och du kanske inte kan mentalt, emotionellt eller ekonomiskt ägna dig åt din partners behov. Prata med din partners läkare eller en arbetsterapeut om att anställa en professionell vårdgivare till din partner.
- Professionell vård kan täckas av din vårdgivare, och det kan finnas finansiering tillgänglig för att hjälpa dig att betala kostnaden för en vårdgivare. Prata med din vårdgivare eller ditt lokala MS-kapitel för mer information.
Läs också: Hur tar man CBD-olja för gikt?
Läs också:
Ansvarsfriskrivning Innehållet i denna artikel är inte avsedd att ersätta professionell medicinsk rådgivning, undersökning, diagnos eller behandling. Du bör alltid kontakta din läkare eller annan kvalificerad vårdpersonal innan du börjar, byter eller avbryter någon form av hälsobehandling.
