Hur tar man hand om ett barn med metaboliska störningar?

Ett icke-medicinskt supportteam är oerhört viktigt för att hantera metaboliska störningar, eftersom kraven på metaboliska störningar hos vårdgivare ofta är höga och tidskrävande.

Att vara förälder utmanar dig i många olika aspekter. Att ta hand om ett barn med en metabolisk störning har sina egna speciella omständigheter dagligen. En av de tuffaste utmaningarna är att förstå ditt barns metaboliska störning. En metabolisk störning är en ärftlig sjukdom där kroppen inte kan bearbeta fetter (lipider), proteiner, sockerarter (kolhydrater) eller nukleinsyror ordentligt. Det finns ett brett spektrum av störningar och varje sjukdom kommer med en unik uppsättning krav och problem. Det finns inget "magiskt piller" för att hantera metaboliska störningar. För att förstå och hantera ditt barns sjukdom måste du prata med din läkare, lära dig om ditt barns sjukdom och kommunicera ofta med medlemmar i ditt supportteam.

Del 1 av 3: enligt råd från din läkare

1
Kontakta en läkare för att genomföra lämpliga tester och för att komma fram till en officiell diagnos. Om ditt barn inte har diagnostiserats officiellt av en läkare och du misstänker att hon har en metabolisk störning, bör du kontakta en läkare omedelbart. Läkaren kommer att genomföra blodarbete och andra tester för att samla in viktiga uppgifter som behövs för en diagnos. Din läkare kan till och med hänvisa dig till en specialist eller andra som kan vara viktiga medlemmar i ditt medicinska supportteam.
- Var beredd på ett brett utbud av tester, inklusive blodarbete. Din läkare kan beställa en omfattande metabolisk panel för att kontrollera organfunktion och nivåer av enzymer och annat
- Du kommer antagligen att behöva besöka läkare eller specialist flera gånger innan ditt barn får diagnosen.
- Se till att du hittar en läkare som du och ditt barn gillar, eftersom du ofta besöker deras kontor.
- Några vanliga metaboliska störningar inkluderar: diabetes, Tay-Sachs sjukdom (TSD), von Gierkes sjukdom, Niemann-Pick sjukdom, Morquio syndrom, lönnsirap urinsjukdom, cystinos, cystinuri, Galaktosemi. Detta är bara en bråkdel av befintliga metaboliska störningar - det finns hundratals olika typer.
2
Följ ofta upp med ditt barns läkare. Bara för att ditt barn har fått en officiell diagnos betyder det inte att du är klar med läkaren. Du kommer regelbundet att besöka hans kontor så att han kan övervaka ditt barns status och framsteg. Detta är nödvändigt för att se till att ditt barns vitalitet, näring och allmänna hälsa är stabiliserade.
- Din läkare kan köra blodarbete relativt regelbundet.
3
Följ din läkares instruktioner. Eftersom det finns så många olika typer av metaboliska störningar, var och en med sina egna specifika mediciner och kostjusteringar eller kosttillskott som behövs för att hålla barnet friskt. Vissa metaboliska störningar är dödliga, medan andra är relativt godartade. Arbeta med din läkare för att lära dig mer om ditt barns specifika störning och se till att ditt barn tar sina mediciner exakt enligt föreskrifterna och / eller följer hennes rekommenderade diet.
- Till exempel kan ditt barn behöva få steroider för att ersätta hormoner som hennes kropp inte kan skapa på egen hand. I andra fall kan behandlingen helt enkelt fokuseras på att minska symtomen och göra ditt barn så bekvämt som möjligt.
Att ta hand om ett barn med en metabolisk störning har sina egna speciella omständigheter dagligen.
4
Låt ditt barn ta enzymersättningar, om det behövs. Vissa metaboliska störningar försämrar kroppens förmåga att metabolisera och införliva viktiga enzymer. Om så är fallet kommer din läkare att ordinera enzymersättningar. Se till att ditt barn tar sina enzymersättningar regelbundet, eftersom de kommer att vara oerhört viktiga för att hantera hennes metaboliska störning och upprätthålla god hälsa. Enzymersättningsterapi kan inkludera:
- Imiglucerase
- Velaglucerase alfa
- Taliglucerase alfa
5
Sätt ditt barn på fibertillskott, om din läkare samtycker. Vissa barn med metaboliska störningar får inte tillräckligt med fiber för att upprätthålla en hälsosam ämnesomsättning. För att övervinna detta kan du överväga att sätta ditt barn på fibertillskott.
- Fibertillskott hjälper till att se till att ditt barn har regelbundna tarmrörelser.
- Fibertillskott kan hjälpa till att minska ditt barns LDL-kolesterolnivå.
- Rådgör med din läkare innan du sätter ditt barn på något tillskott.
6
Övervaka ditt barn och sök omedelbart medicinsk hjälp om du märker hjälpproblem. Att övervaka ditt barns tillstånd kommer att vara en pågående uppgift för dig att göra. Du måste vara vaksam om ditt barns hälsa och välbefinnande, eftersom något oskyldiga förändringar kan signalera potentiellt livshotande konsekvenser.
- Om ditt barn sover för mycket, kontakta din läkare.
- Om du märker snabba andningsmönster eller aptitförändringar, kontakta din läkare.
- Om ditt barns hälsa försämras på något sätt, kontakta din läkare.

Del 2 av 3: skapa ett supportteam och kommunicera med andra

1
Skapa ett supportteam utanför en medicinsk personal. Alla i ditt hem och andra som du ofta umgås med bör vara en del av ditt supportteam. De kan hjälpa till att övervaka ditt barns kost och välbefinnande när det behövs, och de kan ge emotionellt stöd under tuffa tider. Ett icke-medicinskt supportteam är oerhört viktigt för att hantera metaboliska störningar, eftersom kraven på metaboliska störningar hos vårdgivare ofta är höga och tidskrävande.
- Utbilda andra i din familj och sociala krets om det specifika tillståndet och barnets ständigt förändrade ätmönster.
- Även om en förälder kan stanna hemma på heltid, bör du få hjälp från dem du litar på.
- Ha alltid ett par personer i säkerhetskopia för det fall den primära vårdgivaren inte kan vara i närheten för att övervaka barnet.
2

Kommunicera med ditt barns lärare och föräldrar till vänner. Eftersom kost är så viktigt för att hålla barn med metaboliska störningar friska, måste du kommunicera med alla som kommer att ha tillsynsroller runt ditt barn. Prata med ditt barns lärare och låt dem veta detaljerna i ditt barns störning. Kommunicera med föräldrarna till ditt barns vänner så att de också kan känna till detaljerna. Låt båda veta vad ditt barn kan och inte kan äta, och om och när ditt barn behöver ta mediciner.

Eftersom ämnesomsättningssjukdomar är förknippade med hur ditt barn bearbetar mat, kommer ditt barn utan tvekan att behöva gå på en strikt diet.
3
Håll alla vårdnummer tillgängliga med ett ögonblick. Se till att du alltid har kontaktnummer för sjukvården. Se till att din partner (om du har en) eller andra medlemmar i ditt supportteam också har alla nummer de kan behöva i händelse av en metabolisk kris.
- Förvara nummer i din mobiltelefon.
- Lägg upp nödnummer på en uppenbar plats hemma så att medlemmar i ditt supportteam kan hitta dem.
- Om ditt barn är gamla nog, ha henne memorera hennes primärvårdsläkare är telefonnumret.
- Låt ditt barn bära ett medicinskt varningsarmband eller ha ett kort med lämplig medicinsk information och kontaktnummer.
4
Informera ditt supportteam om placeringen av ditt barns kost och metaboliska stödjande vitaminer och läkemedel. Prata med alla i ditt supportteam och se till att de vet var ditt barns mediciner finns. Du vill inte att någon ska behöva söka efter dem i händelse av en tidskänslig händelse.
- Förvara dem på en lättillgänglig och uppenbar plats.
- Försök att inte lägga dem i en låda eller bakom andra saker i kylen.
- Se till att ditt barn inte når dem själv.
5
Prata med andra och lär dig om ditt barns ämnesomsättning. Att utbilda dig själv om ditt barns sjukdom är kanske en av de viktigaste sakerna du kan göra i din kamp för att hålla ditt barn frisk. På detta sätt kommer du att informeras om de senaste genombrotten inom behandlingen och den senaste läkemedelsutvecklingen.
- Gå med i officiella supportgrupper för den specifika sjukdomen och lär dig av andra familjer som har att göra med samma problem som du. De flesta organisationer på den specifika sjukdomen har webbplatser med information om sjukdomen tillsammans med andra resurser och supportgruppsinformation.
- Delta i seminarier och konferenser för uppdateringar av utbildning och medicinska framsteg och / eller motgångar.
- Läs och studera för att bli utbildad om tillståndet och andra gillar det.
- Prata med dina läkare och var inte rädd att be dem om rekommendationer om saker du kan läsa eller konferenser eller samtal du kan delta i.

Del 3 av 3: hantera kost och näring

1

Eliminera alla livsmedel eller droger som ditt barn inte kan metabolisera. Efter att ha fått en korrekt diagnos från din läkare bör du ha en mycket god uppfattning om vilken mat och droger ditt barn behöver undvika för att upprätthålla en hälsosam ämnesomsättning. När du har gjort det, försök att ta bort mat och droger från ditt barns kost. Om du inte kan eliminera dem helt, minimera dem så mycket du kan.
2
Få en viktkontrollplan. Oavsett metaboliskt problem är vikt ofta en därmed sammanhängande utmaning. På grund av detta bör du (tillsammans med din läkare) utarbeta en viktkontrollplan för ditt barn. Denna plan sätter upp ett mål för viktvikt och sedan tar du och ditt barn lämpliga steg för att nå och behålla det målet.
- Vikthanteringsplaner är inte bara för överviktiga barn utan också för underviktiga barn.
- Viktkontrollplaner är inte "dieter" utan är avsedda att nå och bibehålla en hälsosam vikt.
- Rådfråga alltid din läkare innan du börjar ditt barn om någon viktkontrollplan.
Eftersom kost är så viktigt för att hålla barn med metaboliska störningar friska, måste du kommunicera med alla som kommer att ha tillsynsroller runt ditt barn.
3
Sätt ditt barn på en speciell formel, beroende på vilken typ av metabolisk störning. Vissa barn är tyvärr födda med ämnesomsättningssjukdomar och behöver en speciell formel för att hantera sin sjukdom. Lyckligtvis förstår vi nu bättre vilka näringssteg vi ska ta för att hantera metaboliska störningar hos spädbarn.
- Om ditt barn har galaktosemi, försök att eliminera mejeriprodukter och sätt henne på en icke-mjölkformel.
- Om din bebis har PKU, sätt henne på en fenylalaninfri formel och en diet med låg proteinhalt.
- Rådfråga din läkare för korrekt diagnos och behandling samt rekommendationer eller till och med recept för formler.
4
Formulera en träningsrutin. En träningsrutin kommer att se till att ditt barn inte bara är aktivt utan friskt. Träning bör vara en viktig del av alla övergripande planer som är avsedda att hantera metaboliska störningar. I många fall kommer träning att vara hörnstenen i ditt barns övergripande plan för att övervinna metaboliska störningar.
- Att träna hjälper barnen att sänka blodtrycket och kolesterolet.
- Träning kan hjälpa ditt barns kropp att reglera insulin bättre.
- Att träna hjälper ditt barn också mentalt.
5
Håll ditt barn på en näringsdiet. Ditt barns övergripande metaboliska plan kommer att vara beroende av en hälsosam kost. Eftersom ämnesomsättningssjukdomar är förknippade med hur ditt barn bearbetar mat, kommer ditt barn utan tvekan att behöva gå på en strikt diet. Du måste se till att ditt barn får all den näring hon behöver för att hålla sig frisk. Detta är kanske en av de viktigaste aspekterna av att hantera ditt barns sjukdom, så om ditt barn är tillräckligt gammalt, bör du ha ofta samtal med dem om deras näring och allmänna hälsa.
- Din läkare kommer med dig för att formulera en ordentlig näringsplan.
- Prata om "fusk" på kosten med din läkare. Ditt barn kanske kan avvika från kosten och få godis ibland, men detta bör endast göras med din läkare.
- Se till att kommunicera ditt barns diet till andra medlemmar i ditt supportteam.

Tips

Kom ihåg att ditt barn behöver en stark, kärleksfull och stabil förälder.
Var försiktig när du läser andras berättelser, ta det som utbildning. Varje fall är annorlunda, varje läkare är annorlunda och varje barn är annorlunda.

Läs också: Hur minskar kortisolnivåerna med medicinering?

Hur tar man hand om ett barn med metaboliska störningar?

Steg

Del 1 av 3: enligt råd från din läkare

Del 2 av 3: skapa ett supportteam och kommunicera med andra

Del 3 av 3: hantera kost och näring

Tips

Läs också: