Hur blir man synlig när man har en osynlig sjukdom?
Om du vill vara synlig och öka medvetenheten om osynliga sjukdomar, lär dig om din sjukdom.
Att ha en osynlig sjukdom kan vara frustrerande och ensam om du känner att ingen förstår de problem du möter. Att be om hjälp kan vara svårt, särskilt om människor tittar på dig och tycker att du mår bra. Du kanske vill engagera dig aktivt i förespråkande och medvetenhet eller så kan du hålla mer för dig själv om din sjukdom. Oavsett vad du väljer, var öppen när du behöver eller vill vara. Hitta stöd genom att arbeta med en betrodd läkare, prata med en terapeut eller delta i en supportgrupp. Engagera dig så fullt som möjligt med livet och ta varje tillfälle att engagera dig i saker du tycker om och människor du älskar.
Del 1 av 3: öka medvetenheten
- 1Lär dig själv. Om du vill vara synlig och öka medvetenheten om osynliga sjukdomar, lär dig om din sjukdom. Gör lite forskning online och prata med din läkare om eventuella frågor du har. På det sättet kan du tydligt förklara ditt tillstånd för andra så att de förstår och du kan svara på frågor som de kan ha.
- Du kanske vill öka medvetenheten om din egen sjukdom eller osynliga sjukdomar i allmänhet. Om du vill öka medvetenheten totalt sett, få så mycket information du kan om osynliga sjukdomar som helhet. Utforska vad som gör osynliga sjukdomar annorlunda än andra sjukdomar, hur människor behandlas annorlunda och varför det är svårare för vissa människor att tillgodose deras behov.
- Kom ihåg att forskning och utveckling alltid pågår i det medicinska samfundet. Se till att du håller dig uppdaterad genom att regelbundet uppdatera din utbildning. Du kanske vill ställa in Google-varningar för att meddela dig när till exempel sjukdomen nämns i nyheterna.
- 2Bli involverad i förespråkande. Fler och fler människor inser vikten av att synliggöra osynliga sjukdomar och sjukdomar. Gå med i en advokatgrupp och se hur du kan engagera dig. Att delta i " Invisible Illness Awareness Week " är ett utmärkt sätt att engagera sig och sprida medvetenhet om osynliga sjukdomar.
- En enkel online-sökning kan hjälpa dig att ansluta dig till organisationer som hjälper människor med osynliga sjukdomar.
- Se till att du låter organisationen veta om eventuella begränsningar du kan ha och se om de kan arbeta med dig för att engagera dig på ett sätt som inte äventyrar din hed. Du kanske till exempel inte kan dyka upp fysiskt vid en insamling, men du kan öka medvetenheten på sociala medier eller skapa och marknadsföra en Kickstarter-kampanj.
Om du vill öka medvetenheten totalt sett, få så mycket information du kan om osynliga sjukdomar som helhet. - 3Prata med vänner, familj och kollegor. Om du vill öka medvetenheten om din sjukdom och andra osynliga sjukdomar, börja med att prata med dina vänner och familj om din upplevelse. Du behöver inte fortsätta och fortsätta med det, men låt dem veta att du har en osynlig sjukdom och att det är viktigt för dig att låta dem veta. Prata om hur det påverkar ditt liv, även när andra kanske inte märker det. Ge dem information och resurser för att lära sig mer.
- Medan din kamp med osynlig sjukdom inte behöver vara centrum för ditt liv, kan det vara till hjälp för vänner och familj att veta vad du behöver och hur de kan hjälpa till.
- Säg, "Jag gillar inte att klaga eller uppmärksamma mig själv eller mina problem, men jag känner att det är viktigt för dig att veta att jag kämpar med kroniskt trötthetssyndrom. Jag jobbar med läkare och medan jag uppskattar din oro Jag behöver inga rekommendationer för kosttillskott eller örter. Jag skulle dock uppskatta din vård och stöd. "
- 4Använd lärbara ögonblick. Om någon säger något okänsligt för dig, ta tillfället i akt att försiktigt korrigera dem eller utbilda dem. Till exempel om någon säger "Men du ser inte sjuk ut!" eller, "Kanske måste du gå ner i vikt eller gå på ett antidepressivt medel," det kan vara skadligt. Medan de kan försöka hjälpa kan det slå tillbaka och få dig att missförstås. Fokusera på att låta dem veta vad du behöver eller vill säga.
- Även om dessa kommentarer kan göra dig upprörd eller frustrera dig, ta motorvägen. Säg, "Det finns många missförstånd om osynliga sjukdomar som kan vara skadliga. Det är sårande när du säger det, för även om min kropp ser bra ut, betyder det inte att jag är okej."
- Säg, "Det är lätt att säga att någon har ett benbrott eftersom de ofta har kryckor och en gjutning. Detta hjälper andra att se att de behöver hjälp som att öppna dörrar eller ta sig runt. För någon som har en osynlig funktionsnedsättning som fibromyalgi, mental sjukdom eller lupus, det är mycket svårare för människor att veta att de behöver hjälp. "
- Om någon fortsätter att vara respektlös om ditt tillstånd, vet att du kan distansera dig från dem eller till och med avsluta relationen. Det kan också vara till hjälp att sätta gränser och säga något som "Det är sårande när du kommenterar att min sjukdom inte är" verklig ". Var snäll och håll dina åsikter om min sjukdom för dig själv. Om du säger något sådant igen tror jag inte att vi kan fortsätta att vara vänner. "
Del 2 av 3: hålla sig synlig genom aktiviteter
- 1Låt inte din sjukdom definiera dig. Ja, din sjukdom är en del av dig och en del av ditt liv, men det är inte vem du är. Du är en mångfacetterad människa med många idéer, förmågor och upplevelser. Fokusera på vem du är som person och inte enbart på din sjukdom. Medan din sjukdom kan påverka vem du är och vad du gör, är du inte din sjukdom.
- Låt inte din sjukdom förtära ditt liv. Välj vem du är och vilken typ av liv du har utanför din sjukdom.
- Du kan till exempel vara en hundälskare, filmfilm eller världsresenär. Låt de saker du älskar definiera vem du är, inte din sjukdom.
- Om du tycker att du har svårt att inte tänka på din sjukdom, försök att ställa in en period varje dag där du kan reflektera över och bearbeta tankar och känslor relaterade till din sjukdom. Det kan vara bra att journalisera under den här tiden. Resten av dagen, försök att rikta ditt fokus till alla andra aspekter av vem du är.
Överväg att volontärarbete med barn som har osynliga sjukdomar och vara ett bra exempel på en vuxen med en osynlig sjukdom. - 2Anpassa dina passioner till din förmånsnivå. Att ha en osynlig sjukdom betyder inte att du kan undvika människor eller upplevelser. Du kanske känner dig begränsad i dina förmågor, men det här är ingen ursäkt för att inte njuta av livet och delta fullt ut i det. Om det finns saker du vill göra eller har intresse för eller nyfikenhet på, gå och gör dem! Lär dig något nytt, ta en risk och ha kul. Hitta något du brinner för och driva det.
- Delta i livet så långt din förmånsnivå låter dig. Även om du känner dig begränsad inom ett område (t.ex. rörlighet), dra nytta av dina andra förmågor. Tänk till exempel på att vinna en fototävling, lära dig att göra mosaiker eller bygga ett teleskop.
- Kom ihåg att det kan ta lite längre tid att slutföra ett projekt och du kan behöva vila ofta. Släpp alla förutbestämda tidsramar när du "ska" avsluta ditt projekt och arbeta på det som din hälsa tillåter.
- 3Volontär. Hitta en byrå som hjälper människor med osynliga sjukdomar och sjukdomar och fråga hur du kan hjälpa till. Anslut till en advokatorganisation för att engagera dig i en sak som hanterar osynlig sjukdom. Volontärarbete är ett utmärkt sätt att sprida godhet och hjälpa andra.
- Överväg att volontärarbete med barn som har osynliga sjukdomar och vara ett bra exempel på en vuxen med en osynlig sjukdom. Arbeta till exempel på ett skolprogram för barn med inlärningssvårigheter eller ADHD.
Del 3 av 3: Få extern hjälp och support
- 1Fråga efter hjälp. Medan människor med synliga sjukdomar ofta erbjuds hjälp eller hjälp, kan de med osynliga sjukdomar känna sig ignorerade eller missförstådda. Människor med osynliga sjukdomar kan behöva vara mer proaktiva när det gäller att få stöd och hjälp från andra genom att be om det vid behov. Be någon om hjälp när du har behov. Förvänta dig inte att människor vet vad du behöver eller vill och be istället om det tydligt och direkt.
- Till exempel, om du kämpar med ADHD och lätt distraheras, be din arbetsplats om en lugn arbetsplats eller för att använda hörlurar.
- Om du behöver hjälp med att slutföra uppgifter, säg "Jag behöver lite hjälp med detta, skulle du ha något emot att komma över?" Om du behöver vara mer specifik, säg "Jag har en hård morgon idag med min lupus, skulle du vara villig att hämta mediciner åt mig, snälla?"
- Försök att ha några pålitliga vänner och familjemedlemmar som du kan lita på så att du inte alltid ber samma person om hjälp.
Medan personer med synliga sjukdomar ofta erbjuds hjälp eller hjälp, kan de med osynliga sjukdomar känna sig ignorerade eller missförstådda. - 2Delta i en supportgrupp. Att få kontakt med andra människor som har liknande erfarenheter som du kan vara till hjälp för att lära sig och förstå osynliga sjukdomar. Att träffa andra kan hjälpa dig att känna att du inte är ensam och att andra människor förstår liknande strider. En supportgrupp är ett bra ställe att prata om dina erfarenheter, ställa frågor och ge och ta emot support.
- Fråga din läkare eller lokala psykiska hälsoklinik om det finns stödgrupper i ditt samhälle. Du kan också slå upp supportgrupper online eller gå med i en virtuell supportgrupp.
- 3Prata med en terapeut. Om du känner dig ensam i dina kamper eller inte kan klara av din sjukdom eller den stress det orsakar, kan det vara bra att prata med en terapeut. En terapeut kan hjälpa dig att förstå dina känslor och hantera mer effektivt. En terapeut kan hjälpa dig att hitta sätt att känna dig mer synlig och hantera din sjukdom mer effektivt. Allt du säger till en terapeut är konfidentiellt, vilket innebär att du kan vara så öppen, rå och ärlig som du vill och veta att du inte kommer att bedömas eller kritiseras för dina tankar, känslor eller upplevelser.
- Hitta en terapeut genom att få en remiss från din läkare, ringa din lokala psykiatriska klinik eller kontakta din försäkringsleverantör. Du kan också få en rekommendation från vänner eller familjemedlemmar.
- 4Arbeta med en betrodd läkare. Om du känner att du försöker övertyga din läkare att du kämpar, överväga att byta till en läkare som tror på dig och vill arbeta med dig. De professionella du arbetar med bör lyssna på dig, ta dig på allvar och tillgodose dina behov på ett adekvat sätt. Om du inte känner att du får den vård du vill ha eller behöver, hitta en leverantör som du tycker förstår dig och din sjukdom.
- Det är viktigt att du får stöd av ditt behandlingsteam och att de hjälper dig.
Läs också: Hur gör man ett handikappkrav?
Läs också:
Ansvarsfriskrivning Innehållet i denna artikel är inte avsedd att ersätta professionell medicinsk rådgivning, undersökning, diagnos eller behandling. Du bör alltid kontakta din läkare eller annan kvalificerad vårdpersonal innan du börjar, byter eller avbryter någon form av hälsobehandling.
Relaterade artiklar
