Hur man behandlar multipel systematrofi (MSA)?

Multipel systematrofi (MSA) är ett sällsynt neurologiskt tillstånd med symtom som påverkar ditt blodtryck, muskelkontroll och andra kroppsfunktioner. Medan forskare och forskare fortfarande letar efter ett botemedel mot MSA finns det många behandlingar och terapier som kan hjälpa dig att hantera symtom och upprätthålla så mycket autonomi som möjligt. Om du får en MSA-diagnos kommer du att ha ett stort team av specialister som hjälper dig att utveckla den bästa vårdplanen för din individuella situation.

Metod 1 av 4: göra livsstilsförändringar

1
Ät mjukare livsmedel om du har svårt att svälja. När ditt tillstånd fortskrider måste du göra några justeringar av din kost. Tack och lov finns det många läckra alternativ för mjuk mat du kan prova som fortfarande smakar bra och ger dig viktiga vitaminer och mineraler. Prova frukt smoothies, smaksatta yoghurt och puré soppor för mycket variation.
- Beroende på din situation kan du kanske äta saker som äggröra, skorpfri quiche, tonfisk sallad, couscous, köttfärslimpa eller bananbröd också.
2
Öka ditt blodtryck naturligt med tillsatt salt och koffein. Medan de flesta dieter rekommenderar att du minskar ditt saltintag och begränsar hur mycket koffein du konsumerar, kan du faktiskt dra nytta av dessa saker. Salt och koffein ökar båda blodtrycket, så tillsätt lite salt till dina måltider, drick en extra kopp kaffe eller håll din favorit soda i kylen.
- Tala först med din läkare för att se till att det är säkert för dig att tillsätta salt och koffein i din kost. Beroende på din medicinska eller medicinska historia kan de rekommendera något annat.
3
Lyft sängens huvud och var försiktig med att gå från sittande till stående. Att hålla din kropp något upphöjd medan du sover hjälper ditt blodtryck att ligga i rätt intervall. Se till att du kommer upp långsamt efter att du har sittat eller lagt dig, annars kan du bli yr.
- Försök att vinkla toppen av din säng cirka 30 grader. Testa det och gör eventuella justeringar så att du är så bekväm som möjligt.
4
Använd kompressionsstrumpor för att hjälpa till att kontrollera ditt blodtryck. Denna typ av strumpor minskar hur mycket blod som samlas i benen, vilket hjälper ditt hjärta att inte behöva arbeta så hårt. Om din läkare rekommenderar kompressionsstrumpor, kommer du troligtvis att ha dem varje dag.
- Kompressionsstrumpor kan vara lite svåra att ta på sig eftersom de är tänkta att vara lite täta, särskilt runt dina fötter och fotleder.
- Om du har problem med att böja dig, be någon att hjälpa dig.
Om du har MSA kan ditt blodtryck tenderar att bli för lågt eller fluktuera hela dagen.
5
Lägg till mer fiber i din diet för att hålla tarmrörelserna regelbundna. Du kanske också vill ta ett fibertillskott om du börjar få förstoppning. Att dricka extra vatten kan också hjälpa till att förhindra förstoppning.
- I allmänhet bör kvinnor sikta på 21-25 gram fiber varje dag; män bör försöka få 30-38 gram varje dag. Tala med din läkare för att se till att dessa siffror passar dig.
Livsmedel med hög fiber: Fokusera på att äta mycket hela livsmedel, som frukt, grönsaker, fullkornsprodukter, baljväxter och frön. Päron och hallon har mycket fiber i sig, liksom ärtor, broccoli, linser och chiafrön.
6
Ät små måltider hela dagen för att hantera ditt blodtryck. Små måltider håller din kropp energisk och är lättare att smälta än stora, tunga måltider. Det kan ta längre tid att äta när du har MSA, så små måltider blir mer hanterbara.
- När ditt tillstånd fortskrider kan det bli svårare att skära upp mat, mata dig själv, tugga eller svälja. När du förlorar dessa funktioner är det normalt att sörja över vad som förändras. En vän eller supportgrupp kan hjälpa dig att ventilera och uttrycka vad du känner.
- Fokusera på att få in några viktiga näringsämnen vid varje måltid, som protein och fiber.
- Tala med din läkare eller arbetsterapeut om att äta blir allt svårare.
7
Undvik att bli överhettad och svalna snabbt om du blir för varm. MSA kan påverka hur du svettas och svalnar dig. Håll dig inomhus på riktigt varma dagar och försök att inte bli för varm medan du duschar, går eller gör andra aktiviteter.
- Att bli för varmt kan påverka ditt blodtryck eller orsaka värmeutmattning.
- Om du blir för varm, sluta röra dig och vila. Gå till ett luftkonditionerat utrymme så snart som möjligt. Du kan också lägga kalla, våta tvättdukar på handlederna, pannan och nacken.
8
Spela kognitiva spel för att hjälpa din mentala bearbetning att vara skarp. Vissa former av MSA kan påverka dina verbala färdigheter, uppmärksamhet eller minne. Tillbringa lite tid varje dag med att arbeta med pussel, sudoku, korsord, ordsökning, trivia-spel, schack eller brädspel.
- Det finns några fantastiska appar som du kan ladda ner till din telefon eller en surfplatta. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ och Cogmed har fantastiska recensioner.

Metod 2 av 4: användning av mediciner och medicinska procedurer

1
Genomgå en sömnstudie för att kontrollera om det finns problem. Sömnproblem är mycket vanliga med MSA, så prata med din läkare om att få en sömnstudie. Du kan ha problem som avbruten sömn, sömnighet på dagen och andningsstörningar medan du sover. I vissa fall kan du till och med göra ett konstigt ljud under sömnen. Lyckligtvis kan din läkare kunna erbjuda dig behandlingsalternativ för att hjälpa dig att sova bättre.
- Du kan behöva sova med en kontinuerlig positiv luftvägstryck (CPAP) för att hjälpa dig att andas bättre.
- Sömnproblem är vanligare med MSA än med Parkinsons sjukdom, så din läkare kan göra en sömnstudie för att hjälpa dem att begränsa din diagnos.
2
Tala med din läkare om du börjar få några urinblåsproblem. MSA kan påverka dina muskler och orsaka inkontinens. Detta kan kännas pinsamt, men att prata med din läkare kan hjälpa dig att komma fram till en plan så att du kan behålla så mycket autonomi som möjligt. Det finns mediciner du kan ta, som propiverin, oxibutynin, kväveoxid eller baklofen, eller så kan du få en injektion av botulinumtoxin.
- När din MSA fortskrider kan din läkare uppmuntra dig att få en kateter.
- Vanligtvis kommer du att märka urinblåsproblem innan du utvecklar hypotoni.
Lågt blodtryck är ett av de vanligaste symptomen på MSA, vilket kan bli värre när du står upp.
3
Ta blodtrycksmedicin för att hålla din BP i normal takt. Om du har MSA kan ditt blodtryck tenderar att bli för lågt eller fluktuera hela dagen. Din läkare kommer sannolikt att behöva prova några kombinationer av läkemedel för att hitta rätt passform för dig. Se till att alltid följa deras instruktioner noga och ta din medicin när du ska.
- Fludrocortison är vanligtvis det första valet för behandling av kronisk hypotoni. Din läkare kommer sannolikt att rekommendera att du tar ett kaliumtillskott med det. Det kan dock orsaka ödem och sittande högt blodtryck. Andra vanliga läkemedel som används för att behandla blodtrycksproblem hos MSA-patienter är pyridostigmin, midodrin och droxidopa.
- Med MSA kan ditt blodtryck förändras beroende på om du står, sitter eller lägger dig.
- Lågt blodtryck är ett av de vanligaste symptomen på MSA, vilket kan bli värre när du står upp.
Tips: Du kan uppleva lågt blodtryck efter att du har ätit, vilket kallas postprandial hypotension. Om detta händer kan din läkare rekommendera förändringar som att äta mindre måltider, välja mat med lågt kolhydratinnehåll, äta salt och gå mellan måltiderna. Dessa förändringar kan hjälpa till att hålla ditt blodsocker stadigt.
4
Använd parkinsons medicin för att behandla stelhet och nedsatt rörelse. Läkemedel som levodopa eller karbidopa kan vara till hjälp om du upplever Parkinson-liknande symtom, som tremor, långsamma rörelser eller balanseringsproblem. Men de mediciner som används för att behandla Parkinsons kan ibland bli mindre effektiva över tid för personer med MSA; prata med din läkare om huruvida detta skulle vara ett bra behandlingsalternativ för dig.
- Alla med MSA upplever symtom lite annorlunda. Se till att dela allt med din läkare om hur du mår så att du kan komma fram till den mest effektiva vårdplanen.
- Om din läkare har problem med att diagnostisera MSA eller Parkinsons sjukdom, kan de testa din lyhördhet för medicinen Levodopa. Din läkare kommer att ge dig en hög dos av medicinen för att se hur du svarar.
5
Få injektioner för att hantera dystoni (onormala muskelställningar). MSA kan orsaka att dina muskler samlas eller kramper, vilket ibland kan orsaka en smärtsam eller besvärlig hållning. Vissa injektioner, som botulinumtoxin, kan hjälpa till. Andra mediciner, som levodopa, antikolinergika, tetrabenazin, baklofen eller muskelavslappnande medel kan också hjälpa till. Din fysioterapeut kanske också vill göra biofeedback-behandlingar och styrka och muskelövningar för att hjälpa till.
- Tala med din läkare om eventuella nya kramper, repetitiva rörelser eller upplevelser du har.
6
Tänk på en pacemaker om ditt blodtryck fortsätter att sjunka för lågt. Om du ständigt kämpar med lågt blodtryck kan din läkare rekommendera en pacemaker. När det väl är installerat hjälper det ditt hjärta att slå lite snabbare, vilket i sin tur bör hålla ditt blodtryck uppe och hjälpa dig att må bättre.
- Chansen är stor att din läkare vill att du ska testa mediciner innan du går till en pacemaker. Men om det är något du tror kommer att vara till nytta, bör du definitivt fråga om det.
7
Få ett matarrör implanterat om du inte längre kan svälja. Detta kan vara en enorm justering, men i ett visst skede kan din läkare rekommendera ett matnings- eller gastrostomirör. Det minskar risken för kvävning och hjälper dig att få de näringsämnen du behöver.
- Det kan vara överväldigande att lära sig att hantera din MSA. Att ha en vän eller familjemedlem som kan hjälpa kommer att vara väldigt viktigt.
8
Gå med i en klinisk prövning för att testa nya behandlingar för MSA. Även om det för närvarande inte finns något botemedel mot MSA, undersöker kliniska prövningar outtröttligt nya behandlingar och interventioner för att bromsa utvecklingen av MSA. Förhoppningsvis kommer det att bli genombrott när forskare fortsätter att studera denna sjukdom.
- Om du är intresserad av att delta i ett testtest, prata med din läkare.

Andra vanliga läkemedel som används för att behandla blodtrycksproblem hos MSA-patienter är pyridostigmin, midodrin och droxidopa.

Metod 3 av 4: arbeta med specialister

1
Få skräddarsydd behandling för MSA genom att träffas regelbundet med en neurolog. Eftersom MSA är ett neurologiskt tillstånd som påverkar varje patient olika kommer en neurolog regelbundet att utvärdera ditt tillstånd och rekommendera bästa möjliga vård. Du kommer att träffa dem ofta för kontroller, liksom om något oväntat händer med din hälsa.
- MSA kan vara svårt att diagnostisera eftersom det inte finns ett definitivt test som kan säga om du har det eller inte. Din läkare kommer sannolikt att säga att du har "möjlig" MSA eller "sannolik" MSA. Oavsett kommer det att vara viktigt för dig att få specialbehandling för att hantera dina symtom.
- Neurologer behandlar tillstånd som påverkar centrala nervsystemet och ryggmärgen, liksom andra saker.
2
Arbeta med att svälja och prata med en talpatolog. Sluddigt tal, bromsat tal och sväljsvårigheter är vanliga symptom. En talspråkig patolog får dig att öva att svälja med mer kraft och hjälper dig också att stärka dina andningsmuskler genom olika övningar. För talproblem kan de göra Lee Silverman Voice Treatment, som kan hjälpa dig att lära dig om talfunktioner så att du kan tala tydligare.
- Alla som har MSA upplever symtom lite annorlunda. Du kanske inte har några tal- eller sväljproblem, eller det kan vara huvudfrågan du har att göra med. Arbeta med dina läkare för att utveckla en vårdplan som är bäst för dina behov.
3
Besök en fysioterapeut regelbundet för att arbeta med att upprätthålla dina fina motoriska färdigheter. Det är verkligen läskigt och överväldigande att få din kropp att förändras på oförutsägbara sätt, och du kan vara orolig för hur du ska hantera. En fysioterapeut kommer att låta dig arbeta med specifika styrkaövningar för att rikta dig mot de muskler som drabbas av MSA. Du kan göra assisterade övningar på ett löpband, träna i poolen eller göra olika program som yoga eller pilates.
- Du kommer förmodligen att uppleva förändringar i din balans eller hur du går; en sjukgymnast hjälper dig att göra justeringar så att du kan vara mobil så länge som möjligt. Dessutom hjälper de dig att lära dig att förhindra fall.
4
Hyra en arbetsterapeut om du behöver hjälp med dina dagliga aktiviteter. Om MSA påverkar hur säkert du kan klä dig, gå på toaletten, mata dig själv eller göra andra uppgifter, kan en arbetsterapeut hjälpa dig att ställa in ditt hem så det är säkrare och lättare för dig att göra dessa saker. De kan föreslå hemutrustning, som att sitta till stående stol eller sittande dusch. De kan också hjälpa dig att lära dig hur du gör saker om du behöver en rullstol eller en rullator.
- Att få en arbetsterapeut kan vara en riktigt svår övergång för många människor. Det är en enorm förändring i ditt liv, så ha tålamod med dig själv. Det är okej om du känner dig arg, generad, förbittrad eller rädd.
5
Se en terapeut för att prata om den emotionella effekten av MSA. Att få en MSA-diagnos ger många fysiska utmaningar och förändringar, men det kan också vara riktigt svårt att hantera känslomässigt. En terapeut som specialiserat sig på kroniska sjukdomar kan ge dig lite stöd när du bearbetar allt som förändras.
- Om du har en familj kanske du också vill överväga familjerådgivning. MSA är något som påverkar dig och de omkring dig. Det kan vara stressande och läskigt för alla.
- Ångest och depression är vanliga när du har MSA. Själva tillståndets stress kan vara överväldigande; börja träffa en terapeut strax efter att du fått din diagnos.

Metod 4 av 4: få en diagnos

1
Tala med din läkare om du får symtom på MSA. Om du känner att du eller någon du älskar kan ha MSA är det väldigt viktigt att komma till en läkare så snart som möjligt. Det kan kännas läskigt, men det finns saker som din läkare kan göra för att du ska känna dig mer bekväm. Symtom på MSA kan inkludera:
- Stela muskler och hållningsproblem
- Långsamma rörelser och balanseringsfrågor
- Problem med att böja dina armar
- Långsamt eller otydligt tal
- Problem med att tugga och svälja
- Dubbelsyn eller suddig syn
- Skakningar
Med MSA kan ditt blodtryck förändras beroende på om du står, sitter eller lägger dig.
2
Gör en lista med frågor att ställa din läkare vid ditt första möte. Det är överväldigande att försöka komma ihåg allt du vill fråga när du är i ett möte, och att skriva ner saker i förväg kan hjälpa till att se till att du inte glömmer någonting. Här är några frågor du kanske vill ställa din läkare:
- Vilka andra potentiella saker kan orsaka mina symtom?
- Vilka typer av tester vill du att jag ska göra?
- Hur gör man en diagnos?
- Hur ser behandling för MSA ut?
- Vad kan jag göra under tiden för att hantera mina symtom?
3
Få laboratorietester för att hjälpa din läkare att ställa en diagnos. Det finns inget test för MSA, så din läkare kommer att göra en diagnos baserat på dina symtom och sjukdomshistoria. Symtomen på MSA kan emellertid härma symtom på flera andra tillstånd, som Parkinsons sjukdom, så din läkare kommer att utesluta andra alternativ. Din läkare kan genomföra flera tester, som ett blodprov, en fysisk undersökning och kanske en MR. Här är några andra tester som din läkare kan utföra, beroende på dina symtom:
- Din läkare kan övervaka ditt blodtryck och hjärtfrekvens medan du flyttas på ett motoriserat bord för att se om det finns blodtrycksfel.
- Din läkare kan utföra ett svettest för att mäta och utvärdera hur mycket du svettas.
- Om du har problem med urinblåsan eller tarmarna kan din läkare göra en koloskopi eller cystoskopi.
- Din läkare kan köra ett elektrokardiogram för att testa ditt hjärta.
- Ett sömntest kan beställas om du har sömnsvårigheter.
Tips: Be en vän eller familjemedlem att närvara vid din läkarmöte. Det här är en stressig tid för dig, och det kommer att vara till hjälp att ha känslomässigt stöd, samt ett andra par öron för att höra vad läkaren har att säga.

Tips

Tala med din läkare om du har problem med impotens. De kan kanske ordinera något som hjälper dig att upprätthålla ett hälsosamt och tillfredsställande sexliv.
Överväg att gå med i en supportgrupp. Det kan vara till stor hjälp att prata med andra som upplever samma sak som du.

Läs också: Hur hanterar du sömnlöshet?