Hur får man stöd när man har en terminal sjukdom?
Prata med ditt medicinska team och palliativa vårdgivare om tillgängliga supportgrupper för din terminala sjukdom.
Oavsett hur mycket förberedelser du kan försöka göra, att ta reda på att du har en terminal sjukdom kan vara en desorienterande och isolerande upplevelse. Att veta att dina dagar är räknade kan få dig att känna dig ensam, men det är viktigt att inse att det finns hjälp. Söka efter stöd från nära och kära, andra som har samma öde, ditt medicinska team och yrkesverksamma som är utbildade i vårdens slut. Få det stöd du behöver så att du kan fokusera på att leva, inte att dö.
Del 1 av 3: bygga ett supportnätverk
- 1Ta med någon till dina medicinska möten. Chocken med att få en terminal diagnos kan göra det svårt för dig att fokusera på den information som kommer därefter. Lita på någon annan som du litar på att förbli relativt sammansatt för att ge en andra uppsättning öron för att samla den information och råd du behöver framöver.
- Om din terminaldiagnos kommer utan varning och du är ensam vid mötet, fråga om du kan komma tillbaka inom några dagar tillsammans med din valda supportperson. Se till att viktig information om ditt tillstånd och dina alternativ skrivs ut för din senare referens. Passa på att ta upp frågor som du kan ställa till läkaren.
- 2Hitta någon du kan prata med när som helst, vad som helst. Det finns inget enda "rätt sätt" att dö; det är en individuell konst, inte en vetenskap. Vissa människor vill prata med alla, medan andra vill hålla sig själva. Men även de mest motvilliga människor med terminal sjukdom tjänas bäst av att ha människor de litar på att de tjänar som tröstande lyssnare.
- Om du är mest bekväm med att prata öppet med en älskad, gör det i alla fall. I vissa fall kan det dock vara svårt att tala uppriktigt om den personen har att göra med stress eller depression på grund av ditt tillstånd. Om så är fallet, eller om du är mer bekväm med att prata om din rädsla och oro med en främling, sök en professionell rådgivare.
- Vem du väljer som din "bollplank" se till att det är en person som är en aktiv lyssnare - någon som nöjer sig med att fokusera på vad du behöver säga.
Vissa personer med en terminal sjukdom föredrar att sprida budskapet vida och ge gott om detaljer. - 3Anslut till andra som står inför samma diagnos. Som fallet är med människor som arbetar med sällsynta sjukdomar, kan internet vara en mycket värdefull resurs för någon upplever en känsla av isolering på grund av en terminal diagnos. Ofta är det bara andra människor som står inför slutet av sina liv som verkligen kan förstå hur du mår.
- Prata med ditt medicinska team och palliativa vårdgivare om tillgängliga supportgrupper för din terminala sjukdom. När du tittar online, börja med etablerade organisationer som specialiserat sig på uttjänta nätverk, till exempel Marie Curie Society i Storbritannien.
- Du har rätt att kontrollera alla aspekter av din livsslutstid, inklusive hur ofta och hur mycket du väljer att dela med en terminal sjukdomssamhälle. Oavsett om det handlar om fysiska gruppmöten eller virtuella chattrum och sociala medieanslutningar, använd sådant nätverk för att hjälpa dig att hantera på det sätt som är rätt för dig.
- 4Titta på vård av hospice. Under de senaste decennierna har sjukhusvård (eller palliativ vård) blivit en standardkomponent i uttjänad medicinsk vård. Dess kostnad täcks ofta av försäkring eller statliga program - till exempel av Medicare i USA. Prata med ditt medicinska team och personer med erfarenhet av hospice för råd och information.
- Shoppa för att hitta rätt hospice "passar" för dig. Gör lite forskning och genomför intervjuer. Kolla in hur du väljer ett hospice-vårdprogram för en rad användbar information om hospice-vård och hur du hittar rätt leverantör för dina behov.
Del 2 av 3: att leva ut ditt liv på dina villkor
- 1Lita på vem du vill, när du vill, om vad du vill. Vissa personer med en terminal sjukdom föredrar att sprida budskapet vida och ge gott om detaljer. Andra föredrar att hålla nyheterna privata så länge som möjligt. Bestäm vem du vill ha "in the loop" om din diagnos och ange tydligt om, hur och vem du vill att nyheterna ska delas vidare.
- Dina närmaste familjemedlemmar, som en make eller barn, är de enda personer som du kan tänka dig (men inte nödvändigtvis) "skyldig" sanningen om ditt tillstånd. Oroa dig inte om andra kan vara upprörda om du inte berättar för dem. Om det någonsin finns en tid att fokusera på dina behov och dina preferenser är det här.
- Detsamma gäller när det gäller hur du väljer (eller inte) att säga "farväl". Gör de val som är rätt för dig.
Oavsett hur mycket förberedelser du kan försöka göra, att ta reda på att du har en terminal sjukdom kan vara en desorienterande och isolerande upplevelse. - 2Gör saker du tycker om med människor du tycker om. Även när ditt livs slut snart kommer är det viktigt att ta hand om dig själv fysiskt så att du kan: A) bekämpa din sjukdom och hålla kvar så länge som möjligt; eller B) vara mer fri att njuta av dina återstående dagar genom att göra vad du vill. Det betyder dock inte att det är en dålig idé att skämma bort dig själv. Prioritera aktiviteter och människor som ger dig tröst, nöje, fred och glädje.
- Om du till exempel använder massage eller aromaterapisessioner hjälper dig att slappna av, använd dem.
- Överväg att skapa en "önskelista" (ibland även kallad "skoplista") över saker du vill göra under din återstående tid. Be vänner och nära och kära hjälpa dig att uppnå så många av dem som möjligt. Beroende på ditt tillstånd och ålder (och speciellt om du är ett barn) kan du kanske hitta en organisation som hjälper till att göra dina slutliga drömmar till verklighet.
- 3Förklara dina slutliga önskemål och insistera på att din värdighet bibehålls. Låt inte människor gissa om hur du vill leva ut resten av dina dagar, eller hur du vill att perioden kring din faktiska död ska ske. Be om stöd och vägledning för att bestämma vilken kurs som passar dig, men kom alltid ihåg att du är den som ansvarar för ditt liv, inklusive dess slutskede.
- Människor kan - med goda avsikter - ibland ignorera dina önskemål eftersom de försöker hjälpa. Visa uppskattning för deras oro och stöd, men insistera på att dina preferenser accepteras.
- Till exempel kan människor som tar hand om dig - kanske genom att byta smutsiga kläder eller bada dig - glömma bort din önskan om integritet och utföra denna vård framför andra människor. Om detta stör dig, tala upp. Du har all rätt att skydda din värdighet som du tycker passar ända till slutet av ditt liv.
- 4Ta itu med din depression om det begränsar dig. Nästan alla som står inför en terminal diagnos kommer att uppleva en del depression. Bara för att du inte har lång tid att leva betyder det dock inte att du ska lämna din depression obehandlad, speciellt om den hindrar dig från att få ut det mesta av din återstående tid.
- Om du känner att det alltid finns ett mörkt moln som svävar över dig och det hindrar dig från att leva ut resten av ditt liv som du vill, prata med din läkare om möjliga alternativ för depression. Dessa kan inkludera terapi och / eller medicinering.
När ord sprids om att du har en terminal sjukdom kommer många människor naturligtvis (och förhoppningsvis, verkligen) att erbjuda att "göra vad de kan för att hjälpa."
Del 3 av 3: Få hjälp med praktiska problem
- 1Känn rättigheterna och fördelarna du har tjänat. Beroende på var du bor kan det finnas en kombination av statliga förmåner och försäkringsskydd som hjälper dig att hantera de utgifter och praktiska frågor som är förknippade med en livssituation. Gör dina läxor - eller låt en betrodd vän eller älskad göra det åt dig - så att du kan vara säker på att få allt stöd du har rätt till. Ditt medicinska team, rådgivare och vårdgivare kanske också kan ge vägledning.
- För att bara nämna några exempel tillhandahåller regeringarna i Europa, Förenade kungariket och de australiska myndigheterna en viss mängd ekonomiskt och annat stöd för hospicevård och andra problem i slutet av livet.
- 2Be om hjälp med att ordna dina affärer. När de får en slutdiagnos börjar vissa människor omedelbart försöka lösa sin ekonomi och relaterade frågor, medan andra inte kan förmå sig att överväga sådana saker. Oavsett din benägenhet, be om hjälp med att ordna dina angelägenheter när det behövs och acceptera god hjälp när det erbjuds.
- Återigen är detta dock en del av den döende processen som bör dikteras av dina personliga preferenser och önskemål. Oroa dig inte för mycket om du kommer att skapa en pappersbörda för dina nära och kära om du inte agerar, eller alternativt besatt så mycket om att få ta hand om varje liten sak att du missar att njuta av dina sista dagar. Prioritera vilka frågor som måste behandlas nu och de som kan hanteras nu eller senare.
- Sök hjälp av en betrodd advokat eller ekonomisk rådgivare efter behov.
- 3Svara på erbjudanden om hjälp med specifika önskemål. När ord sprids om att du har en terminal sjukdom kommer många människor naturligt (och förhoppningsvis, verkligen) att erbjuda att "göra vad de kan för att hjälpa." Ofta har de dock ingen aning om hur de kan hjälpa till. För att maximera fördelarna både för dig själv och för den som erbjuder hjälp, var specifik om vad du behöver.
- Att göra små, praktiska förfrågningar om hjälp till människor kan få dem att känna sig hjälpsamma för dig i en tid av nöd och kan också göra ditt liv lite lättare. Om du behöver någon för att få mat, städa runt ditt hus eller titta lite på dina barn, låt de personer du litar på veta det specifikt.
- Känn dig inte skyldig att acceptera ett specifikt erbjudande om hjälp - ta dig till exempel till en frisyr - om du inte är intresserad eller behöver det. Fråga istället om personen kan hjälpa till på ett annat specifikt sätt som du behöver.
Läs också: Hur rehabar du din knä efter ACL-kirurgi?
Läs också:
Ansvarsfriskrivning Innehållet i denna artikel är inte avsedd att ersätta professionell medicinsk rådgivning, undersökning, diagnos eller behandling. Du bör alltid kontakta din läkare eller annan kvalificerad vårdpersonal innan du börjar, byter eller avbryter någon form av hälsobehandling.
