Hur hanterar man en sällsynt sjukdom?
Prioritera onlineinformation om din sällsynta sjukdom som kommer från medicinska eller akademiska tidskrifter, myndigheter och erkända vårdorganisationer.
Att hantera alla kroniska eller allvarliga sjukdomar är en stressande strävan. När sjukdomen är sällsynt kan du känna att du är ensam i din kamp. Var dock säker på att även sällsynta sjukdomar vanligtvis drabbar tusentals andra människor, och att supportnätverk och andra resurser finns där ute. Bli en informerad advokat, gå med i andras gemenskap i "samma båt" och undersök dina alternativ för att hantera och ta itu med en sällsynt sjukdom.
Del 1 av 3: hitta svar och stöd
- 1Få de svar du behöver. Alla behöver hjälp med att hantera en sällsynt eller allvarlig sjukdom, men du måste också vara redo att vara din egen starkaste förespråkare. Ställ frågor, uppsök åsikter och bli så kunniga som möjligt om ditt tillstånd. Att hantera är mycket svårt att göra ensam, men det börjar med dig.
- Att ha en odiagnostiserad sällsynt sjukdom kan vara särskilt stressande. Medarbetare, vänner och till och med vårdpersonal kan vara skeptiska eller stödjande om din sjukdom inte görs "verklig" genom diagnos.
- Om du har att göra med en odiagnostiserad sjukdom, tvivel aldrig på verkligheten och sluta aldrig söka svar. Sök efter organisationer som hanterar odiagnostiserade sjukdomar för information, råd och support.
- Om och när din sjukdom diagnostiseras, var inte rädd att söka en andra eller tredje åsikt. Sällsynta sjukdomar är lätta att missa och lätta att identifiera. Att vara grundlig är inte detsamma som att vara i förnekelse och stör inte hanteringen.
- 2Sök efter svar och en stödjande gemenskap online. Du kan göra argumentet att internet har varit en bokstavlig livräddare för många människor som står inför sällsynta sjukdomar genom att ge dem information, behandlingsråd, gemenskapsstöd och hopp. Människor med sällsynta sjukdomar blir ofta "kraftanvändare" på internet, utvecklar expertis för att hitta och utvärdera information och nätverk med andra som står inför samma utmaningar.
- Som med allt annat på internet måste du använda ditt bästa omdöme för att avgöra vilken information och gemenskaper som är legitima och pålitliga. Du kanske vill börja din sökning genom att använda länkarna och kontakterna från etablerade organisationer som National Organization for Rare Disorders (NORD).
- Prioritera onlineinformation om din sällsynta sjukdom som kommer från medicinska eller akademiska tidskrifter, myndigheter och erkända vårdorganisationer. Undvik obefogade påståenden och webbplatser som försöker sälja dig något.
- 3Anslut med andra som har samma tillstånd. Internet gör det mycket lättare att hitta och ansluta till sällsynta sjukdomsgrupper, men du kanske också kan hitta supportgrupper i ditt område. När det är möjligt ska du söka efter supportgrupper (online eller fysiskt) bestående av personer som har samma sällsynta sjukdom som du. Du kommer antagligen bli förvånad över hur många andra människor som finns där ute.
- Du kommer förmodligen snabbt att få reda på att "sällsynt" inte betyder att du är ensam. Bara för att du inte känner någon annan med din sjukdom betyder inte att det inte finns tusentals andra människor som går igenom samma sak som du. I USA definieras en "sällsynt sjukdom" i allmänhet som en som drabbar färre än 200000 människor i landet. Totalt lever cirka 30 miljoner européer med minst en sällsynt sjukdom.
- Sällsynta sjukdomar är vanligt förekommande att den sällsynta dagen i kalendern - den 29 februari, eller "skottdag" - har inofficiellt förklarats som "Sällsynta sjukdomsdag". Målet med evenemanget är att öka medvetenheten och fonderna. Naturligtvis behöver du inte (och borde inte) vänta en dag vart fjärde år för att söka information och ge stöd för sällsynta sjukdomar.
Du kommer att ha bra dagar och dåliga dagar när du hanterar din sällsynta sjukdom. - 4Hantera din sjukdom som en pågående process. Den inledande förvirringen vid en odiagnostiserad sjukdom eller chocken från en sällsynt sjukdomsdiagnos kan släppa loss en känsla och ett stort antal svar. När tiden går måste du utveckla hanteringsstrategier som fungerar för dig och justera och revidera dem när dina behov och omständigheter förändras.
- Att hantera en sällsynt sjukdom eller något annat är inte en start-till-slut-uppgift. Du "klarar" aldrig att hantera, du blir bättre på att göra det. Förbered dig på många upp- och nedgångar när det gäller att hantera något så stressande som en sällsynt sjukdom.
- Faktum är att effektiva stressreduceringstekniker som meditation, visualisering, yoga, aromaterapi eller bara träna, lyssna på musik eller städa upp lite kan hjälpa till med att hantera.
- Journalföring är ett annat effektivt sätt att klara av din oro och rädsla. Skrivning hjälper dig att identifiera, analysera och släppa känslomässigt "bagage" som kan tynga dig.
- 5Luta dig på människor du litar på för att hjälpa dig att hantera. Du kommer att ha bra dagar och dåliga dagar när du hanterar din sällsynta sjukdom. På de dåliga dagarna, oavsett om orsakerna är fysiska eller känslomässiga, luta dig till familj, vänner, stödgrupper, professionella rådgivare och andra människor du litar på för att hjälpa dig att se igenom dig och fortsätta hantera processen.
- Be om det när du behöver hjälp. När du behöver någon att prata med, hitta en bra lyssnare - någon som är villig att helt enkelt vara där för dig.
- NORD erbjuder också en omfattande lista med länkar till användbara resurser, varav många adresserar att få hjälp med att hantera en sällsynt sjukdom.
Del 2 av 3: vidta positiva åtgärder för dig själv och andra
- 1Bli expert och förespråkare för din sjukdom. Kunskap är kraft när man hanterar en sällsynt sjukdom. Du måste kunna lita på erfarenheten och kompetensen hos ditt medicinska team, men samtidigt bli en informerad förespråkare för din egen vård. Legitima, medicinskt sunda internetresurser är en bra utgångspunkt för att lära dig så mycket som möjligt om din sällsynta sjukdom.
- Det gamla ordspråket "det gnisslande hjulet får fett" är lämpligt när man hanterar sällsynta sjukdomar. Bli en mästare för att öka medvetenheten och medel - både välgörenhet och forskningsinriktad - för saken. Att vara aktivt involverad i att förbättra livet för dem som står inför ditt tillstånd kan ge dig en känsla av ägande och makt över din sällsynta sjukdom.
- 2Undersök potentiella kliniska prövningar. Den kliniska prövningar webbplats som drivs av US National Institutes of Health ger information om över 200000 aktuella studier, så lite forskning kan dyka upp studier som är relevanta för din sällsynt sjukdom. Sök i databaserna, identifiera möjliga försök och se om du kan vara berättigad att delta.
- Sluta aldrig söka nya behandlingsalternativ för din sällsynta sjukdom. Detta betyder inte att du måste registrera dig för varje försök och prova varje ny medicin - se bara till att du beväpnar dig med de mest uppdaterade resurserna så att du kan fatta välgrundade beslut om hur du hanterar din sjukdom.
I USA definieras en "sällsynt sjukdom" i allmänhet som en som drabbar färre än 200000 människor i landet. - 3Tänk på genetisk rådgivning enligt din situation. Beroende på karaktären på din sällsynta sjukdom kan du vara orolig för möjligheten att nära och kära - och särskilt barn du har eller en dag kan få - drabbas av sjukdomen också. Genetisk rådgivning kan ge dig realistiska bedömningar av sådana sannolikheter så att du kan fatta välgrundade livsbeslut.
- Om du har att göra med frågan om du ska få barn på grund av risken för att du får en allvarlig och / eller sällsynt sjukdom, ge dig själv så mycket information som möjligt. Även om det är ett beslut som måste fattas med ditt hjärta lika mycket som ditt huvud, använd informationen du kan få från genetisk rådgivning för att påverka båda dessa beslutszoner.
- 4Sök hjälp med finansiella och försäkringsfrågor. Att hantera en sällsynt sjukdom kan vara ett dyrt förslag, även om du har sjukförsäkring. Vissa försäkringsgivare kan tveka att erbjuda adekvat ekonomiskt stöd för sällsynta förhållanden, men det betyder inte att du inte har några alternativ. Återigen är det upp till dig att vara din egen hårdaste förespråkare.
- Om du nekas tillräcklig täckning, kontakta tjänstemän inom försäkringsbolaget samt (i USA) din statliga försäkringskommissionär. NORD erbjuder även ett formulärbrev som du kan anpassa och använda.
- Organisationer som NORD kan också erbjuda eller kunna leda dig till patienthjälpsprogram som kan hjälpa dig med dina ekonomiska svårigheter när du möter en sällsynt sjukdom.
Del 3 av 3: att hantera en älskades sällsynta sjukdom
- 1Förvänta dig stress och sorg från din sida. Om du har ett barn eller någon annan älskad som hanterar en odiagnostiserad eller diagnostiserad sällsynt sjukdom kommer du också att bli djupt påverkad av den. Du kan uppleva chock, förnekelse och andra vanliga stadier av sorg och kommer nästan säkert att möta en hel del stress. Du måste lära dig att hantera på ditt eget sätt, liksom personen med den faktiska sjukdomen.
- Många av samma hanteringsmekanismer som kan hjälpa personen med sjukdomen kan också vara användbara för dig. Utbilda dig själv om sjukdomen, hitta supportgrupper, förespråka ökad medvetenhet och finansiering och vidta andra sådana steg som gör att du kan acceptera verklighetens situation samtidigt som du förkastar att du är maktlös att göra något åt det.
Alla behöver hjälp med att hantera en sällsynt eller allvarlig sjukdom, men du måste också vara redo att vara din egen starkaste förespråkare. - 2Ta hand om dig själv så att du kan hjälpa den sjuka personen. Människor som tar hand om sjuka nära och kära är ofta överbelastade, sömnberövade, saknar regelbunden motion och är frestade att söka tillfällig lättnad i ohälsosamma val som skräpmat, tobak och överdriven alkoholkonsumtion. Kom ihåg att om din egen hälsa vacklar, kommer du dock inte att kunna erbjuda den nivå av vård och stöd du vill ge den som står inför den sällsynta sjukdomen.
- Du måste helt enkelt avsätta lite tid för dig själv att sova, träna, äta hälsosamt, delta i stressreducerande aktiviteter och göra saker som gör dig lycklig. Detta är inte själviskhet eller bortkastad tid; det är en nödvändig komponent för att hantera en utmanande situation och för att ge bästa möjliga vård.
- Du kan gå bort från sjukdomen kort, även om den som lider av den inte kan göra det. Känn dig inte skyldig; istället använda det som en möjlighet att ladda och komma tillbaka i kampen med förnyad energi och syfte.
- 3Stöd och tala för personen och hans eller hennes sjukdom. Vissa människor, kanske på grund av ålder eller svårighetsgraden, kan helt enkelt inte vara deras egen informerade förespråkare när det gäller sällsynta sjukdomar. När så är fallet kan du öka och bli en mästare för din älskade.
- Överväg att bli en förespråkare för andra människor som står inför sällsynta sjukdomar som kanske inte har nära och kära som kan tala för dem. Använd den expertis och erfarenhet du har skaffat dig. Om du letar efter ett sätt att hantera en sällsynt sjukdom är det verkligen en bra metod att prova att engagera sig på ett sätt som potentiellt kan gynna tusentals andra människor.
Läs också: Hur rehabar du din knä efter ACL-kirurgi?
Läs också:
Ansvarsfriskrivning Innehållet i denna artikel är inte avsedd att ersätta professionell medicinsk rådgivning, undersökning, diagnos eller behandling. Du bör alltid kontakta din läkare eller annan kvalificerad vårdpersonal innan du börjar, byter eller avbryter någon form av hälsobehandling.
